_ Humphrey Hawksley de la BBC recunoaște că a păstrat fiul autist cu dizabilități Este posibil ca Christopher în viață să fi greșit

Acum douăzeci și trei de ani, veteranul BBC reporterul Humphrey Hawksley a scris în The Mail on Duminică a luptei sale de a găsi sprijin pentru fiul său de trei ani, cu handicap grav, Christopher.

Asigurarea îngrijirii de bază a fost o „bătălie constantă”, chiar dacă Christopher, care s-a născut cu afecțiuni complexe, inclusiv cerebrale. paralizie, a avut nevoie de asistență medicală non-stop pentru a-l ajuta să meargă, să mănânce și să comunice.

Humphrey a povestit despre exasperarea sa față de anulările de la kinetoterapie, lipsa îngrozitoare de asistente și grămada de documente necesare pentru a obține servicii medicale vitale. echipamente. „Totul este acolo”, a scris el, „dar nu înțelegi decât dacă te transformi într-un nebun strigător și furibund.”

Astăzi, după mai bine de două decenii, situația familiei Hawksley a avut loc. nu s-a îmbunătățit. Într-adevăr, este mult mai rău.

Christopher, acum în vârstă de 26 de ani, este fără adăpost din punct de vedere tehnic. El este afectat de dizabilități multiple și profunde, ceea ce înseamnă că are nevoie de doi personal de îngrijire în orice moment pentru a-l menține în siguranță. Este în mare parte în scaunul cu rotile, dublu incontinent și se află în spectrul autist.

Aceasta înseamnă că îngrijirea lui poate fi o provocare. Dacă este frustrat, mușcă și aruncă lucruri.

Cu toate acestea, șefii locali de sănătate nu au reușit să-i găsească o casă permanentă potrivită de când și-a părăsit colegiul rezidențial de specialitate în 2019. Timp de trei ani, a fost într-un răgaz de urgență. centru la o oră și jumătate distanță de casa familiei sale din vestul Londrei. Aceste facilități sunt menite să ofere îngrijire de bază persoanelor cu dizabilități timp de câteva săptămâni.

Nu există un program zilnic de ieșiri la bowling, cinema, lecții de pian – una dintre puținele activități care îi permit lui Christopher să se exprime. – sau înot și fizioterapie, ceea ce a fost cazul la colegiul său rezidențial. Are noroc dacă face o plimbare în jurul blocului.

Soții Hawksley trăiesc pe muchia unui cuțit: nu există nicio garanție că Christopher nu va fi evacuat și transferat într-un pat de urgență la spitalul local. „Ne vizităm o dată pe săptămână pentru a-l duce la o plimbare pe teren pentru a face mișcare”, spune Humphrey, 68 de ani.

Cel mai îngrijorător, Christopher are tendința de a se autovătă. „Întotdeauna s-a zgâriat pe față când este în dificultate, plictisit sau are o lipsă de rutină”, spune Humphrey. „Credem că s-a înrăutățit.”

Humphrey dorește totuși să nu învinovățească lucrătorii de îngrijire. „Ei fac tot ce pot, dar casa pur și simplu nu este concepută pentru a face față permanent pe cineva cu dizabilități atât de complexe.”

Christopher s-a născut ca unul dintre tripleți în februarie 1996, dar frații săi nu au trăit. mai mult de o săptămână. Și în timp ce Christopher a supraviețuit, a suferit o acumulare de lichid pe creier și a trebuit să fie ținut în viață de o mașină.

Humphrey și soția sa Jonie, ambii în vârstă de 41 de ani, au avut de ales – medici ar putea efectua o serie de operații riscante, invazive, care l-ar putea salva pe Christopher, sau ar putea opri mașina, scutindu-l de o viață de dizabilități.

„Era copilul nostru. A trebuit să-l salvăm”, spune Humphrey, simplu.

Astăzi, totuși, face o recunoaștere sfâșietoare: se întreabă dacă aceasta a fost decizia corectă.

El spune: „Eu nu voi fi acolo pentru totdeauna. Treaba mea ca părinte este să-l păstrez pe Christopher în siguranță și să mă asigur că există cineva care să aibă grijă de el atunci când nu vom fi plecați.

„Dar am ajuns la concluzia că nu există nimeni în Marea Britanie care poate fa aia. Așa că poate să-l țin în viață nu a fost lucrul potrivit de făcut până la urmă.

Timp de trei ani, campania The Mail on Sunday's Dignity For Disabled People a dezvăluit cazuri de tineri cu leziuni cerebrale lăsate în casele de bătrâni, iar familiilor copiilor cu dizabilități severe li se refuză o locuință adecvată. În mod șocant, cei cu dizabilități profunde și complexe – cum ar fi Christopher – sunt cei mai probabil să cadă printre fisuri.

Aproximativ 16.000 de persoane din Anglia sunt afectate de mai multe dizabilități și au nevoie de sprijin medical și comportamental. . NHS poate plăti pentru îngrijirea rezidențială a unui pacient la unități care există deja sau poate comanda atât autorităților locale, cât și companiilor private să construiască noi servicii. Dar, conform datelor culese de organizația de caritate pentru dizabilități de învățare Mencap, trei sferturi din autoritățile locale se luptă să găsească locuințe pentru acest grup vulnerabil.

Există mai multe motive pentru aceasta, potrivit Kari Gerstheimer, directorul executiv al organizației de caritate. Accesați asistență socială – dar în mare parte se reduce la bani. Ea spune: „Acești pacienți sunt cei mai scumpi de îngrijit. Au nevoie de mult personal calificat și echipamente.”

Majoritatea caselor rezidențiale pentru adulți cu dizabilități severe sunt conduse de firme private, dar banii care le finanțează provin fie de la serviciile sociale, fie de la NHS. Iar serviciile locale de sănătate sunt cunoscute pentru că rețin numerarul.

„Uneori încearcă să nu plătească pentru un element de îngrijire, cum ar fi echipamentul, spunând că este responsabilitatea consiliului local”, spune Gerstheimer.

Sam Carlisle, un militant și părintele unui tânăr adult cu dizabilități, este de acord: „Din ceea ce am auzit, echipele locale NHS se joacă foarte mult pentru a încerca să economisească bani”. p>

„Echipa locală de sănătate NHS consideră că o anumită unitate este „nepotrivită”, dar de fapt se datorează faptului că este prea scumpă și nu doresc să o finanțeze.”

Mai mult, Consiliile locale cu lipsă de numerar se luptă să țină pasul cu taxele în creștere pentru casele de îngrijire.

Gerstheimer adaugă: „Tot ceea ce înseamnă că casele de îngrijire nu fac suficienți bani, așa că în cele din urmă se închid sau nu vor oferi locuri pentru rezidenți despre care cred că vor fi prea scumpe.'

În noiembrie anul trecut, organizația caritabilă Leonard Cheshire a anunțat că va evacua rezidenții din unele dintre cele 120 de case de îngrijire, deoarece autoritățile locale nu au putut. suporta costurile. Organizația de caritate, care găzduiește aproximativ 3.000 de persoane cu dizabilități complexe, a declarat că a cheltuit deja „milioane de lire sterline” pentru a subvenționa îngrijirea autorităților locale.

Lipsa de personal este, de asemenea, o problemă. Un raport din 2021 al Colegiului Regal de Nursing a constatat că numărul de asistente medicale specializate cu dizabilități de învățare a scăzut cu aproximativ 40% în ultimul deceniu.

În general, locurile vacante în asistența socială pentru adulți sunt cele mai mari de când au început înregistrările. în 2012, conform unui raport oficial de anul trecut.

Rezultatul este că familii precum soții Hawksley s-au găsit fără unde să se întoarcă atunci când îngrijorările lor cu privire la aranjamentele de locuit ale lui Christopher au apărut pentru prima dată în 2017, când acesta avea 21 de ani și să părăsească în curând colegiul rezidențial.

Familia a început să caute o unitate care să-l ajute să trăiască cât mai independent posibil și a alcătuit o listă scurtă de 57 în Marea Britanie, dintre care multe au fost recomandate de personalul de la facultate.

Dar după investigații suplimentare, doar două erau potrivite. „Fie camerele nu erau suficient de largi pentru scaunul lui cu rotile, fie nu exista niciun dispozitiv de ridicare de tavan care să-l ajute să intre și să coboare din pat”, spune Humphrey. „Unii erau plini, în timp ce alții pur și simplu spuneau că nu pot face față nivelului său de nevoi.”

Iar până în 2019, când Christopher era gata să meargă mai departe, nu mai erau locuri în nicio casă.

A însemnat că șefii locali de sănătate nu au avut de ales decât să-l transfere pe Christopher în centrul în care locuiește în prezent, în estul Londrei. Familiei i s-a spus că va fi acolo pentru câteva săptămâni.

În următorii doi ani, speranțele lui Christopher s-au construit și apoi s-au zdrobit, de două ori. Mai întâi, în aprilie 2021, un furnizor privat a propus un loc într-o unitate de locuit cu sprijin care urmează să fie construită în Purley, Croydon. Dar după mai bine de un an de evaluări, lui Humphrey i s-a spus că nu-l pot lua pe Christopher până la urmă. El spune: „Au spus că au lipsit de personal, așa că nu au putut satisface nevoile lui Christopher.”

Compania a declarat pentru The Mail on Sunday că provocările de recrutare „nu ar fi putut fi prevăzute” la momentul în care a oferit. Christopher un loc.

Familia a urmărit o altă direcție organizată de Consiliul Hammersmith și Fulham din West London – un apartament într-un bloc de locuit sprijinit pentru adulți cu nevoi speciale, cu îngrijire oferită de asociația de locuințe Metropolitan Thames Valley Housing.

Apartamentele nu erau încă construite, dar consiliul îi promisese lui Christopher un loc, iar acesta era la doar câțiva mile distanță de familia lui. În iunie anul trecut, s-a constatat că liftul dintr-unul dintre blocurile companiei din altă parte nu mai funcționase timp de patru ani. Locuitorii cu dizabilități severe au fost forțați să coboare dureros pe scări sau să cheme ambulanțele pentru a-i ajuta, potrivit rapoartelor ziarelor locale. .

În cele din urmă, Metropolitan Thames Valley Housing și-a retras locul, la puțin peste un an după ce a fost oferit, invocând probleme de personal.

Humphrey a cerut ajutorul oficialilor publici, inclusiv Ben Coleman , lider adjunct al Consiliului Hammersmith și Fulham, și deputatul său local, Andy Slaughter, de la Labour. Domnul Slaughter a promis, într-un e-mail, că va face întrebări.

„Nici unul dintre ele nu a fost deosebit de util”, spune Humphrey.

În decembrie, Humphrey a dus cazul lui Christopher la serviciile parlamentare și de sănătate. Ombudsman – un organism independent care investighează plângerile referitoare la departamentele guvernamentale și furnizorii de servicii medicale. Cazul nu va fi investigat până în octombrie.

The Mail on Sunday a contactat, de asemenea, oficiali publici despre cazul lui Christopher, inclusiv domnul Slaughter și actualul ministru al dizabilităților, Tom Pursglove. Niciunul nu ne-ar vorbi.

Există vreo soluție care l-ar putea ajuta pe Christopher și pe miile ca el?

„Trebuie ca Guvernul să construiască mai multe locuri pentru persoanele cu dizabilități complexe”, spune Sam Carlisle.

„Dar, de asemenea, îngrijirea persoanelor cu dizabilități este prea complicată. Acesta implică mai multe departamente, cum ar fi locuințe, sănătate, beneficii și asistență socială. Înseamnă că dacă un departament nu dorește să-și asume responsabilitatea, poate împinge problema asupra altuia.”

Ea adaugă: „Avansurile medicale înseamnă că suntem foarte buni la salvarea bebelușilor foarte bolnavi, dar nu prea am descoperit cum să avem grijă de ei pe măsură ce cresc cu dizabilități.”

Într-o declarație, Metropolitan Thames Valley Housing a spus: „Oferim servicii de îngrijire și asistență în peste 60 de locuri, sprijinind o varietate de oameni, inclusiv cei cu dizabilități de învățare și un diagnostic de sănătate mintală.”

Consiliul Hammersmith și Fulham a declarat: „Este profund dezamăgitor faptul că Metropolitan Thames Valley Housing nu a reușit să recruteze îngrijitorii necesari pentru a sprijini Nevoile lui Christopher. Suntem extrem de dornici ca domnul Hawksley să continue să lucreze cu noi și cu NHS, pentru a discuta opțiunile pentru a aduce îngrijirea lui Christopher mai aproape de casă.”

(Fluierul)