_ Privind demența fură pe tatăl meu: scriitor de modă ERICA DAVIES dezvăluie devastarea bolii Alzheimer

Cu câteva luni în urmă, pe telefonul meu a apărut un videoclip vechi al tatălui meu Alan. Se făcea ca de obicei, fluturând un fierăstrău ruginit în aer și arătându-mi cu mândrie cum a tăiat o ramură uriașă din mărul din grădina noastră.

Dar la scurt timp după aceea am filmat un alt videoclip. a tatălui. Stă în fața mea, vorbește fericit, dar vorbește nebunesc – și, în afară de câteva fragmente de fraze familiare „tată”, nu are deloc sens.

Sunt zece ani între acele clipuri și, deși tata este în mod clar mai bătrân și puțin mai slab în noul clip, nu mai este cu adevărat tatăl meu.

Tata a fost diagnosticat cu Alzheimer în urmă cu șase ani, iar boala a luat stăpânire rapid. 

Nu cu mult timp în urmă, încă și-a putut aminti numele meu – după o mică îndemnare și, evident, cu o mare satisfacție. Dar astăzi, când strig „tată?”, el nu răspunde. Nici nu mai știe cine este. Este atât de trist.

Când am făcut o postare cu acele două videoclipuri pe contul meu de Instagram, a ajuns la aproape 300.000 de persoane. 

Am fost copleșită de răspuns și de mesaje de la oameni, pe unii pe care îi cunosc, dar pe mulți nu, spunându-mi că sunt în aceeași barcă, împărtășesc durerea mea și oferind cuvinte de compasiune și sprijin foarte binevenite.

Meu. tristețea și frustrarea au rezonat clar. M-a făcut să realizez câți oameni se chinuie să discute despre situația lor și am fost mângâiat de numărul mare de mesaje care îmi spuneau că, vorbind despre asta atât de deschis, îi ajutam și eu puțin.

Există mii de oameni care trăiesc cu iadul de a-și vedea părintele iubit dispărând în fața ochilor lor. 

Cifrele privind demența sunt în creștere, iar statisticile guvernamentale arată că oamenii trăiesc mai mult și cuplurile având copii la o vârstă mai înaintată, o proporție din ce în ce mai mare din populația Regatului Unit – echivalentul a peste 1,3 milioane de persoane – se regăsește ca „îngrijitori tip sandwich” care au grijă de rude mai mari și de copii aflați în întreținere, așa cum sunt mine.

Boala de Alzheimer a fost un coșmar pentru mine. tata, care are 76 de ani, mama mea, Jenny, care are doar 73 de ani, pentru mine, 46 de ani, fratele meu Gareth, 45 de ani și familiile noastre.

Recunosc, m-am simțit foarte emoționat când am citit recent știri despre un nou medicament pentru Alzheimer numit Donanemab, care s-a dovedit că încetinește declinul cognitiv cu 35% în studiile clinice. 

Din păcate, este prea târziu pentru propriul meu tată, dar sper că acest lucru va ajuta alte familii. pierzându-și puțin câte puțin pe cei dragi, ca noi.

Eu și tata am împărtășit întotdeauna o legătură specială. Există un fel de conexiune cu al șaselea simț între noi – împărtășim un simț al umorului prostesc și am știut mereu ce gândesc unul altuia. 

El făcea mereu ceva nebun sau obraznic, iar noi s-ar face unul pe altul să râdă în hohote.

A avut o serie atât de răutăcioasă minunată. În vacanțele în familie, el era primul care se arunca pe tobogane. 

Îmi amintesc de o petrecere de Revelion când eram destul de mică. Tata a condus o conga în jurul și afară din casa noastră, direct la casa vecinului, unde a bătut la ușă, a condus conga prin sufrageria lor, înainte de a-i ghida pe toți înapoi la casa noastră din nou.

Unele dintre ele. Cele mai prețioase amintiri ale mele sunt călătoriile pe care le-am făcut împreună între casa noastră din Wirral și Newcastle, unde eram la universitate. A fost o perioadă foarte prețuită pentru tată și fiică pentru noi doi.

Am împărtășit o pasiune pentru muzică (tata a considerat întotdeauna că ar fi trebuit să fie solistul unei trupe) și aș apela mereu la el pentru sfat sau reasigurare, chiar și ca adult.

Nu se aștepta boala Alzheimer. Nu există nicio istorie în familia noastră și, de-a lungul vieții sale, tatăl meu a fost întotdeauna extrem de în formă și sănătos. Era un sportiv pasionat și îi plăcea să joace golf și squash.

De asemenea, a jucat foarte mult fotbal în tinerețe, așa că presupun că este posibil să se alăture unor oameni ca Bobby Charlton și răposatul său frate, Jack, a căror demență a fost legată de o viață întreagă. o minge. 

Mama este convinsă că a apărut din cauza anesteziei lungi de la o operație la 60 de ani, dar cine știe cu adevărat?

Primele semne au fost subtile. O vacanță mare în familie în Norfolk în urmă cu aproximativ zece ani cu mine, fratele meu și toți cei patru nepoți a început prost pentru că tata sărise în mașină, lăsând valiza strânsă în pragul ușii din față.

A pornit spre într-o dimineață, într-o direcție complet greșită, și când mama l-a trimis la magazinul local să cumpere un borcan de muștar pentru sandvișurile de picnic, s-a întors zece minute mai târziu cu un ziar și un tub de pastă de dinți - fără muștar. 

Eu și fratele meu am schimbat priviri nedumerite, dar am râs.

Câteva luni mai târziu, când mama și tata stăteau cu noi, el a ieșit să ia ketchup și s-a întors. cu lichid de vase.

Am încercat să respingem episoadele drept „momente seniori”, dar se întâmplau mai regulat. 

A început să pună deoparte articolele de uz casnic în locuri aleatorii — goale sticle de lapte în dulapul pentru căni, căni în frigider — iar mama a venit într-o zi acasă și a descoperit că a rearanjat cu sârguință toate pernele canapelei în grămezi îngrijite pe podea.

Pentru ziua mea de 40 de ani (acum șase ani). ), soțul meu, James, m-a dus la New York pentru câteva zile, iar mama și tata au sosit să aibă grijă de fiul și fiica noastră (atunci în vârstă de șapte și patru ani). 

Era weekendul cu focul de tabără și copiii au vrut să meargă la un foc de artificii. Dar fiica mea a răcit, așa că tata s-a oferit să o ducă înapoi în parcare.

După 45 de minute de rătăcire prin întuneric, a trebuit să recunoască că nu a găsit mașina și a trebuit să întrebe. un străin să-i ducă acasă.

Experiența l-a supărat clar. A fost primul lucru pe care l-a scapat când ne-a luat de la stație la întoarcerea noastră din SUA. A continuat să spună: „Nu înțeleg ce se întâmplă!”

Pe măsură ce incidentele se înmulțeau, am reușit în sfârșit să o convingem pe mama să-l ducă pe tata la medicul de familie. 

I s-au pus întrebările obișnuite (Cine este premierul? Care este data ta nașterii?), dar era clar că tata avea habar de raspunsuri. Nici măcar nu-și putea aminti numele propriilor părinți. Avea doar 70 de ani.

Testele spitalicești ulterioare au confirmat un diagnostic de Alzheimer și i s-a administrat antidepresive, se presupune că pentru a încetini progresia bolii.

Obținerea unui diagnostic a oferit un element de ușurare, dar a marcat doar începutul problemelor reale, iar starea tatălui s-a deteriorat rapid. Nu era nimeni să ne spună ce să facem, trebuia doar să ne încurcăm.

Tata a înțeles inițial că ceva nu era în regulă și, ori de câte ori se străduia să găsească un cuvânt sau să completeze o propoziție, spune: „Am chestia asta, știi?’.

Dar în câteva luni am scăpat de la discuții și râs ușor împreună, pentru ca eu a trebuit să ghicesc la ce se gândea el, sau dorind să spună și apoi să răspundă în locul lui.

Sențul umorului a rămas în continuare: o prietenă a cărei mamă se afla într-o stare similară s-a referit la starea ei drept „boala Al Simons”, așa că atunci când au venit lucrurile deblocat, tata l-ar da vina pe „Al Simons”.

Părinții mei au luat decizia să vândă casa familiei de pe Wirral și să se mute în Suffolk pentru a fi mai aproape de familia mea pentru sprijin, dar și-au împachetat casa de 40 de ani. anii trebuie să fi fost extrem de stresanți, iar starea lui s-a deteriorat și mai mult.

Plimbările lui zilnice de câine cu Eddie, terrierul lor Cairn, au devenit din ce în ce mai neregulate. Uneori se pierdea sau se întorcea fără Eddie. 

Alte ocazii ieșea purtând halatul de casă și, o dată, poliția l-a ridicat mergând de-a lungul centrului. rezervarea A12.

A fost sfâșietor să cred că poliția ar putea crede că tatăl meu era doar un excentric local, nu omul inteligent și inteligent pe care îl adoram. Nu puteam suporta să cred că cineva care nu-l cunoștea s-ar gândi mai puțin la el.

Fusese un om atât de capabil și de priceput. Întrucât îl cheamă Alan, porecla noastră pentru el a fost „practic-Al”.

Acum nici măcar nu putea să-și dea seama cum să facă o ceașcă de ceai sau să pună Weetabix într-un castron.

Dacă a fost greu pentru mine, a fost considerabil mai greu pentru mama. Era foarte joasă și se lupta să facă față comportamentului din ce în ce mai neregulat al tatălui. De asemenea, era îndurerată pentru soțul iubitor pe care îl pierdea atât de repede.

După 50 de ani de căsnicie, a crezut că era de datoria ei să aibă grijă de tata, dar se simțea vinovată că a cerut ajutor.

Eu și fratele meu rămâneam pe rând cu tata, ca mama să poată avea o pauză ocazională, dar situația o epuiza în mod clar. A trebuit să-l privească ca un șoim toată ziua și nu dormea ​​noaptea.

S-a dovedit a fi foarte greu de găsit îngrijire de răgaz și ne-am dat repede seama că starea tatălui era considerată „prea avansată”. „ pentru multe locuri de îngrijire pentru a face față. 

Serviciile sociale au continuat să-i transfere pe mama de la un departament la altul, iar întreaga problemă a finanțării îngrijirii tatălui a fost atât de confuză – până și asistentul social ne-a spus că le este dificil. să înțeleagă.

Toți au fost foarte amabili, dar erau extrem de suprasolicitați. Pentru că mama părea că se descurcă, ea a coborât la capătul listei tuturor. Nimeni nu se gândește cu adevărat la asistența socială până când nu are nevoie de ea — eram la fel.

În cele din urmă, am luat legătura cu un consilier financiar care se ocupă de finanțele de mai târziu și care ne-a ajutat să organizăm treburile tatălui.

Cel mai bun sfat care ni s-a dat a fost să dizolvăm conturile de economii și curente comune ale mamei și ale tatălui și să înființăm două separate, câte unul pentru fiecare dintre ele. 

>Pensia tatălui și jumătate din economiile lor ar plăti pentru îngrijirea lui, în timp ce jumătatea mamei ar conduce gospodăria.

Dar era prea târziu pentru noi să sortăm procură medicală (aveam doar financiar) sau pentru a avea acele conversații cu adevărat importante pe care trebuie să le ai atunci când cuiva primește un diagnostic terminal.

În cazul demenței, acea oportunitate îți este luată atât de repede. Mă întristesc pentru conversațiile cu tatăl meu pe care nu le-am avut – și nu le voi avea niciodată.

La fel ca mulți oameni cu demență, tata a continuat să rătăcească: mama l-a prins încercând să treacă peste gardul din grădină și, cu altă ocazie, strângându-se prin fereastra sufrageriei.

În încercarea de a-l ține în siguranță, mama a început să încuie ușile și să ia cheile cu ea în baie când a făcut duș.

Dar, o dată, el a devenit atât de agitat și frustrat că era prins în propria sa casă și din cauza incapacității lui de a comunica, încât atunci când ea a ieșit din baie, a devenit agresiv.

A fost absolut agresiv. nu tatăl meu.

Din coincidență, am sunat-o pe mama câteva minute mai târziu și ea a ridicat telefonul, plângând necontrolat. (Ea a mărturisit mai târziu că dacă nu aș fi sunat în acel moment, ea nu mi-ar fi spus.)

Am încurajat-o să sune la 111 și a sosit poliția pentru a investiga ceea ce au presupus a fi un „casnic incident'. A fost destul de suprarealist. 

În acea etapă, tata uitase complet de ce fusese agitat și strângea cu entuziasm mâna tuturor.

Acel incident a fost catalizatorul pentru serviciile sociale să se implice și să i se ofere mamei ajutorul de care avea atâta nevoie. Mă bucur că s-a întâmplat, dar cred că este greșit că trebuie să ajungi la punctul de criză înainte de a sosi ajutorul.

Acum, tata este încadrat într-o casă de îngrijire frumoasă și toate economiile pe care le-a muncit atât de mult. viața lui de acumulat pentru pensionare și pentru aventurile cu mama sunt tăiate.

Am citit că demența durează aproximativ zece ani și trece prin etape distincte. Tata este încă activ – își petrece zilele rătăcind pe coridoarele casei – dar în curând nu va mai putea să meargă, să stea sau, în cele din urmă, să înghită.

Oamenii pe care îi întâlnește acum probabil cred că este o ciudățenie. om batran. Mă face să țip: „Dacă ai ști cine este de fapt!’ Știu că ar urî fiecare secundă din această existență. Este o milă că nu are habar despre nimic din ce se întâmplă.

Pentru mine mă liniștește faptul că soțul meu și copiii noștri l-au cunoscut pe tata înainte ca boala Alzheimer să-l ia. 

Copiii sunt minunat de afectuoși cu bunicul lor, dar când sunt cu el și le spun numele, nu există nicio recunoaștere pe fața lui.

Când îl vizitez, se va uita la el. mă neînțeleg o vreme, apoi ceva va declanșa și el va spune: „Oooo!” și va veni spre mine pentru o îmbrățișare mare. 

E clar că nu știe cine sunt, dar sunt familiar și cred că înțelege un sentiment de iubire.

Nu a plecat cu totul. Nu încă. Există fulgerări ocazionale ale bătrânului tată acolo – voi surprinde o mișcare obraznică a ochilor sau o sprânceană ridicată dacă mă întorc în vechiul nostru accent Scouse – și mă gândesc: „Ah! Iată-te!’

Știu că trebuie doar să profit la maximum de asta și să-mi păstrez amintirile prețioase despre felul în care era dragul meu tată.

(Fluierul)