22:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Un tată din Sydney a povestit cum a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica lui a fost diagnosticată

_ Un tată din Sydney a povestit cum a a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica sa a fost diagnosticată

A Sydney, un bărbat a povestit despre cum a aflat că suferă de o afecțiune neurologică genetică după fiica lui mică a fost diagnosticată.  

Nathan Coughlan, 44 de ani, habar nu avea că are neurofibromatoză (NF) și se lupta cu migrene, depresie, dificultăți de învățare, tulburări de somn, tulburări ocazionale de vedere și zgomot în urechi întregul său viața. 

Abia când fiica lui de doi ani, Chloe, a fost diagnosticată cu afecțiune genetică și incurabilă, medicii și-au îndreptat atenția către Nathan și au stabilit că acesta suferea de aceeași afecțiune.  

Tatăl a doi copii și soția sa, Pam, au dus-o pe atunci pe Chloe, în vârstă de un an, care suferea de constipație severă, la camera de urgență, unde medicii au observat câteva semne ciudate din naștere pe corpul ei. . 

„Unul dintre doctori a observat semne de naștere cafe au alit pe tot corpul ei și a menționat neurofibromatoză”, a spus Nathan pentru FEMAIL.

Atât Chloe, cât și Nathan aveau ceea ce se știe. ca semne cafe au lait, care sunt zone plate de piele închisă sau maro care pot apărea oriunde pe corp și, deși inofensive, pot indica o afecțiune genetică. 

Chloe a avut a ratat, de asemenea, unele etape importante ale dezvoltării, care i-au determinat pe medici să creadă că ar putea fi ceva mai sinistru în joc și au început să caute un diagnostic. 

În următoarele câteva luni, Chloe a fost supusă testului după test și trimiterii după referire, timp în care dezvoltarea ei a început să regreseze și a încetat să mai vorbească. 

„Se ducea la alți copii și îi arăta și poate verbaliza un fel de bâlbâială de copil, dar nu mai face asta, a spus Nathan. 

Până la vârsta de doi ani, s-a stabilit în cele din urmă că avea neurofibromatoză 1 - una dintre cele trei forme ale stării genetice în care tumorile necanceroase cresc în creier, măduva spinării. și nervii. 

Simptomele variază, dar în general includ deformări osoase, dificultăți de învățare și hipertensiune arterială și, din păcate, nu are nici un tratament. 

„Diagnosticul a fost amabil. de o oarecare ușurare într-un fel acum că știm ce se întâmplă și că în sfârșit putem ajunge ea un plan de acțiune despre cum să o gestioneze pe Chloe', a spus Nathan. 

După ce i-au pus câteva întrebări lui Nathan la încă o întâlnire pentru Chloe, medicii au început să suspecteze că el ar putea avea și NF. 

„Au început să-mi pună întrebări și apoi au ajuns la concluzia că am avut-o toată viața fără să știu despre asta și, din păcate, i-au transmis-o lui Chloe.”

A venit ca și cum „nicio surpriză” pentru Nathan că avea și NF1 după ce a făcut câteva cercetări în timpul călătoriei lui Chloe și a spus că confirmarea a fost dulce-amăruie. 

„Am avut răspunsuri cu privire la motivul pentru care sunt eu calea Sunt într-un fel”, a spus el. 

„După ce am făcut câteva cercetări asupra afecțiunii și am citit toate simptomele pe care le au copiii cu aceasta, a avut mult sens cu multe luptele pe care le-am avut la școală.

„M-am luptat cu matematica, să-mi fac prieteni, cu interacțiunea socială cu alți copii.” 

Nathan crede că a rămas nediagnosticat din cauza lipsei de conștientizare când era tânăr şi faptul că simptomul său Erau mai puțin evidente. 

„Poate că nu existau atât de multe cunoștințe despre asta cu medicii atunci sau poate că nu credeau că este suficient de grav”, a spus el. 

Nathan a descoperit recent că are osteoporoză - o afecțiune pe tot parcursul vieții în care oasele devin slabe și fragile și se pot fractura cu ușurință - ceea ce este obișnuit pentru persoanele cu NF1.

„În ceea ce privește Chloe, este greu de știut ce se confruntă, deoarece nu este capabilă să comunice cu noi în acest stadiu”, a spus el. 

„Înseamnă destul de la fel ca și pentru mine, controale regulate la medicul ei de familie, dar cu puțin mai mult sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a o duce acolo unde trebuie să fie în stadiul ei de viață.” 

Familia solicită în prezent sprijin NDIS pentru Chloe, care va avea nevoie de logopedie și terapie ocupațională pe măsură ce va crește.  

Nathan a spus că este „greu” să nu știe ce se va întâmpla cu Chloe, dar are speranță că, odată cu progresul rapid al medicinei moderne, perspectiva ei se poate îmbunătăți. 

„Trebuie doar să gestionăm simptomele și alte lucruri pe măsură ce se manifestă. Nu vom ști cât de rău sau de bine o va avea", a spus el. 

"Medicina avansează în mod constant, așa că sperăm că până va ajunge la stadiul meu ar putea exista un tratament mai bun pentru it.” 

Mai este luna conștientizării neurofibromatozei - pentru a afla mai multe despre NF sau pentru a dona pentru cauză, vizitați site-ul web al Fundației pentru tumori pentru copii aici. 


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

România. Doar jumătate dintre cei intraţi în clasa I în urmă cu 12 ani au ajuns să ia Bacul

Cântecele balenei cu cocoașă arată că oamenii nu sunt singurele specii capabile de transmitere culturală

_ Acum poți citi ziarul tău preferat pe tabletă sau telefon cu lansarea Mail+

_ Bella Hadid iese pe străzile aglomerate din New York cu telefonul mobil lipit de ureche

_ Licențiatul Jarrod Woodgate și Sam Royce își scot câinii la plimbare după ce și-au anunțat despărțirea

_ Ofițerul de poliție St. Mary�s moare pe neașteptate �n timpul serviciului

_ Richarlison, care a semnat noul Tottenham, a înmânat tricoul cu numărul nouă, în timp ce Antonio Conte continuă să construiască partea

_ �Dacă banii cumpără alegeri, atunci ea [Robson] va c�știga fără probleme� � Matt Salmon �nainte de a renunța și de a susține miliardarul RINO Karrin Taylor Robson �mpotriva lui Kari Lake pentru guvernatorul AZ

_ Președintele ales columbian Petro propune încetarea focului, discuții cu gherilele ELN

_ Un judecător tunisian îngheață conturile bancare ale fostului premier, președintele parlamentului

_ Trăgătorul din Highland Park a fost „întotdeauna ultimul care a fost luat de la școală” împreună cu fratele său, dezvăluie antrenorul

_ MAFS Australia: Cameron Merchant vorbește despre perioada sa în dezintoxicare

_ Wallaby Swain a fost suspendat de la ultimele două probe din Anglia după cartonaș roșu

_ Analistul electoral spune că Nancy Pelosi a mințit donatorii cu privire la șansele democraților �n 2022

_ Protestatarii �mpotriva schimbărilor climatice se lipesc de o copie veche de secole a picturii �Cina cea de taină� a lui Leonardo da Vinci

_ Montare sub presiune la 2 GB pe măsură ce timpul de conducere al lui Jim Wilson alunecă

Al doilea profesor de la Universitatea Laval, suspendat pentru că a pus sub semnul întrebării nevoia de a vaccina copiii împotriva COVID

_ Jessica Sepel de la JSHealth Vitamins: Acestea sunt CINCI alimente pe care le consum pentru imunitate iarna

_ Tottenham „face o anchetă pentru Memphis Depay”, în timp ce Antonio Conte încearcă să întărească atacul în continuare

_ Pregătește-te să te alăture jet-set-ului: Cum pot muritorii obișnuiți profita de acțiunea din Mykonos strălucitor

_ Încălzirea lumii creează un pericol pentru ghețarii alpini

_ Carlos Santana, 74 de ani, „se descurcă bine”, deoarece este tratat pentru deshidratare după prăbușirea pe scenă din Michigan

_ Președintele Barcelonei, Joan Laporta, insistă că clubul „nu vrea să-l transfere” pe Frenkie de Jong la Man United

_ Steaua australiană de tenis dezvăluie că a trebuit să SĂRITE menstruația pentru a juca la Wimbledon

_ Lara Worthington își arată abdomenele la bordul de spălat într-un crop top și jambiere în New York

_ Kamala Harris la scena filmării �n Highland Park: �Trebuie să luăm aceste lucruri �n serios, la fel de serios ca tine, pentru că ai fost forțat să iei asta �n serios� (VIDEO)

_ HOROSCOP Miercuri, 6 iulie – Zodiile, puse în faţa unei alegeri dificile. Lucrurile bat pasul pe loc pentru patru dintre ele

_ Susie Bradley are o față curajoasă, așa cum a văzut-o pentru prima dată de la despărțirea de starul NRL Todd Carney

_ Actorul Josh Gad dezvăluie că nepotul său �n v�rstă de 20 de ani a murit pe neașteptate �n somn

_ Mel Greig are Covid și o tulpină urâtă de gripă în același timp

_ Imagini înfiorătoare arată lei slăbit la grădina zoologică mexicană, cu pisici mari care „își roade propriile coadă”

_ Marele juriu de la Georgia Sham �i cere pe Rudy Giuliani și Lindsey Graham să depună mărturie �naintea șaradei lor anti-Trump

_ CHRISTOPHER STEVENS recenzii TV de aseară: Dragi snobi ai BBC

_ Țugărul din Highland Park, Robert Crimo, este acuzat de șapte capete de acuzare de crimă de gradul I

_ Profesor, 46 de ani, „a avut relații sexuale cu un student și i-a trimis poze cu sânii ei”

_ Tom Cruise i se alătură Serena Williams și Natalie Portman, când își sărbătorește 60 de ani

_ Secretarul Transporturilor Pete Buttigieg r�de c�nd este confruntat cu prețurile mari la gaze (VIDEO)

_ The Trophy Room: Aldi lansează un bar pop-up în Sydney pentru 5 USD per cap

_ Ce înseamnă cu adevărat scrisorile de demisie ale lui Rishi Sunak și Sajid Javid

_ Henman Hill, Murray Mount, acum Norrie Knoll... Locul de vizionare Wimbledon a fost redenumit

_ Fostul șef șef conservator, Andrew Mitchell, compară supraviețuirea lui Boris Johnson cu încercările de a-l ucide pe Rasputin

_ Video: Noua frumusețe Large Hadron Collider VELO

_ Kim Kardashian postează „Free Brittney Griner” în timp ce starul WNBA continuă detenția de luni de zile în Rusia

_ David Harbour ar dori să-l vadă pe starul Euphoria, Jacob Elordi, să joace pe Hopper în prequelul Stranger Things

_ Cel mai recent PMQ de astăzi: Boris Johnson se agață deocamdată în timp ce Robert Halfon conduce revolta conservatorilor

_ În 4 ani, Revolut a ajuns la 2 milioane de clienţi în România, a doua sa piaţă pe segmentul retail

_ „Cariera lui Boris Johnson pare încheiată” după ce Sunak și Javid au demisionat, spun ziarele europene

_ Aproape 2 milioane de dolari str�nși pentru un băiat orfan la filmări �n Highland Park

_ LIVE TEXT Simona Halep - Amanda Anisimova, în sferturile de finală la Wimbledon. Românca, în drum spre al doilea titlu

_ Nick Kyrgios distribuie un videoclip cu Costeen Hatzi după ce a fost acuzat că ar fi agresat-o pe fosta iubită

_ Nicole Kidman poartă același stil de nuanțe Balenciaga purtate cândva de Kim Kardashian

_ Britney Spears glumește despre PDA „oborât” cu soțul Sam Asghari pe un iaht în timpul lunii de miere

_ Ben Affleck petrece timp cu fiica Violet, în vârstă de 16 ani, în timp ce i se alătură pe platourile de filmare ale filmului Nike fără titlu

_ Casa de vis: în interiorul Palm Beach de pe Gold Coast, care atrage atenția a mii de oameni

_ Kyle Richards merge pe Instagram pentru a se explica după ce a fost atacată online din cauza previzualizării RHOBH

_ Elveţia nu îngheaţă activele ruseşti la insistenţa Ucrainei. Dreptul la proprietate este inviolabil

_ Mama lui Nick Kyrgios dezvăluie că faptul de a-l vedea jucând o face să intre în panică atât de tare încât a trebuit să meargă la psiholog

_ SUA face presiuni asupra membrilor G20 în privinţa Rusiei. Ce vor să obţină

_ Kmart introduce noi „roboți cu auto-navigare” numiți Tory în magazinele de la nivel național

_ Rita Ora uimește într-o rochie adâncă și împărtășește un sărut cu logodnicul Taika Waititi la premiera Thor


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13 Pag.14 Pag.15
Pag.16 Pag.17 Pag.18 Pag.19 Pag.20

Nr. de articole la aceasta sectiune: 1170, afisate in 20 pagini.