22:52 2022-05-21
entertainment - citeste alte articole pe aceeasi tema
Comentarii Adauga Comentariu
_ Un tată din Sydney a povestit cum a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica lui a fost diagnosticată
_ Un tată din Sydney a povestit cum a a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica sa a fost diagnosticată
A
Nathan Coughlan, 44 de ani, habar nu avea că are neurofibromatoză (NF) și se lupta cu migrene,
Abia când fiica lui de doi ani, Chloe, a fost diagnosticată cu afecțiune genetică și incurabilă, medicii și-au îndreptat atenția către Nathan și au stabilit că acesta suferea de aceeași afecțiune.
Tatăl a doi copii și soția sa, Pam, au dus-o pe atunci pe Chloe, în vârstă de un an, care suferea de constipație severă, la camera de urgență, unde medicii au observat câteva semne ciudate din naștere pe corpul ei. .
„Unul dintre doctori a observat semne de naștere cafe au alit pe tot corpul ei și a menționat neurofibromatoză”, a spus Nathan pentru FEMAIL.
Atât Chloe, cât și Nathan aveau ceea ce se știe. ca semne cafe au lait, care sunt zone plate de piele închisă sau maro care pot apărea oriunde pe corp și, deși inofensive, pot indica o afecțiune genetică.
Chloe a avut a ratat, de asemenea, unele etape importante ale dezvoltării, care i-au determinat pe medici să creadă că ar putea fi ceva mai sinistru în joc și au început să caute un diagnostic.
În următoarele câteva luni, Chloe a fost supusă testului după test și trimiterii după referire, timp în care dezvoltarea ei a început să regreseze și a încetat să mai vorbească.
„Se ducea la alți copii și îi arăta și poate verbaliza un fel de bâlbâială de copil, dar nu mai face asta, a spus Nathan.
Până la vârsta de doi ani, s-a stabilit în cele din urmă că avea neurofibromatoză 1 - una dintre cele trei forme ale stării genetice în care tumorile necanceroase cresc în creier, măduva spinării. și nervii.
Simptomele variază, dar în general includ deformări osoase, dificultăți de învățare și hipertensiune arterială și, din păcate, nu are nici un tratament.
„Diagnosticul a fost amabil. de o oarecare ușurare într-un fel acum că știm ce se întâmplă și că în sfârșit putem ajunge ea un plan de acțiune despre cum să o gestioneze pe Chloe', a spus Nathan.
După ce i-au pus câteva întrebări lui Nathan la încă o întâlnire pentru Chloe, medicii au început să suspecteze că el ar putea avea și NF.
„Au început să-mi pună întrebări și apoi au ajuns la concluzia că am avut-o toată viața fără să știu despre asta și, din păcate, i-au transmis-o lui Chloe.”
A venit ca și cum „nicio surpriză” pentru Nathan că avea și NF1 după ce a făcut câteva cercetări în timpul călătoriei lui Chloe și a spus că confirmarea a fost dulce-amăruie.
„Am avut răspunsuri cu privire la motivul pentru care sunt eu calea Sunt într-un fel”, a spus el.
„După ce am făcut câteva cercetări asupra afecțiunii și am citit toate simptomele pe care le au copiii cu aceasta, a avut mult sens cu multe luptele pe care le-am avut la școală.
„M-am luptat cu matematica, să-mi fac prieteni, cu interacțiunea socială cu alți copii.”
Nathan crede că a rămas nediagnosticat din cauza lipsei de conștientizare când era tânăr şi faptul că simptomul său Erau mai puțin evidente.
„Poate că nu existau atât de multe cunoștințe despre asta cu medicii atunci sau poate că nu credeau că este suficient de grav”, a spus el.
Nathan a descoperit recent că are osteoporoză - o afecțiune pe tot parcursul vieții în care oasele devin slabe și fragile și se pot fractura cu ușurință - ceea ce este obișnuit pentru persoanele cu NF1.
„În ceea ce privește Chloe, este greu de știut ce se confruntă, deoarece nu este capabilă să comunice cu noi în acest stadiu”, a spus el.
„Înseamnă destul de la fel ca și pentru mine, controale regulate la medicul ei de familie, dar cu puțin mai mult sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a o duce acolo unde trebuie să fie în stadiul ei de viață.”
Familia solicită în prezent sprijin NDIS pentru Chloe, care va avea nevoie de logopedie și terapie ocupațională pe măsură ce va crește.
Nathan a spus că este „greu” să nu știe ce se va întâmpla cu Chloe, dar are speranță că, odată cu progresul rapid al medicinei moderne, perspectiva ei se poate îmbunătăți.
„Trebuie doar să gestionăm simptomele și alte lucruri pe măsură ce se manifestă. Nu vom ști cât de rău sau de bine o va avea", a spus el.
"Medicina avansează în mod constant, așa că sperăm că până va ajunge la stadiul meu ar putea exista un tratament mai bun pentru it.”
Mai este luna conștientizării neurofibromatozei - pentru a afla mai multe despre NF sau pentru a dona pentru cauză, vizitați site-ul web al Fundației pentru tumori pentru copii
Comentarii:
Adauga Comentariu