22:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Un tată din Sydney a povestit cum a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica lui a fost diagnosticată

_ Un tată din Sydney a povestit cum a a descoperit că are neurofibromatoză după ce fiica sa a fost diagnosticată

A Sydney, un bărbat a povestit despre cum a aflat că suferă de o afecțiune neurologică genetică după fiica lui mică a fost diagnosticată.  

Nathan Coughlan, 44 de ani, habar nu avea că are neurofibromatoză (NF) și se lupta cu migrene, depresie, dificultăți de învățare, tulburări de somn, tulburări ocazionale de vedere și zgomot în urechi întregul său viața. 

Abia când fiica lui de doi ani, Chloe, a fost diagnosticată cu afecțiune genetică și incurabilă, medicii și-au îndreptat atenția către Nathan și au stabilit că acesta suferea de aceeași afecțiune.  

Tatăl a doi copii și soția sa, Pam, au dus-o pe atunci pe Chloe, în vârstă de un an, care suferea de constipație severă, la camera de urgență, unde medicii au observat câteva semne ciudate din naștere pe corpul ei. . 

„Unul dintre doctori a observat semne de naștere cafe au alit pe tot corpul ei și a menționat neurofibromatoză”, a spus Nathan pentru FEMAIL.

Atât Chloe, cât și Nathan aveau ceea ce se știe. ca semne cafe au lait, care sunt zone plate de piele închisă sau maro care pot apărea oriunde pe corp și, deși inofensive, pot indica o afecțiune genetică. 

Chloe a avut a ratat, de asemenea, unele etape importante ale dezvoltării, care i-au determinat pe medici să creadă că ar putea fi ceva mai sinistru în joc și au început să caute un diagnostic. 

În următoarele câteva luni, Chloe a fost supusă testului după test și trimiterii după referire, timp în care dezvoltarea ei a început să regreseze și a încetat să mai vorbească. 

„Se ducea la alți copii și îi arăta și poate verbaliza un fel de bâlbâială de copil, dar nu mai face asta, a spus Nathan. 

Până la vârsta de doi ani, s-a stabilit în cele din urmă că avea neurofibromatoză 1 - una dintre cele trei forme ale stării genetice în care tumorile necanceroase cresc în creier, măduva spinării. și nervii. 

Simptomele variază, dar în general includ deformări osoase, dificultăți de învățare și hipertensiune arterială și, din păcate, nu are nici un tratament. 

„Diagnosticul a fost amabil. de o oarecare ușurare într-un fel acum că știm ce se întâmplă și că în sfârșit putem ajunge ea un plan de acțiune despre cum să o gestioneze pe Chloe', a spus Nathan. 

După ce i-au pus câteva întrebări lui Nathan la încă o întâlnire pentru Chloe, medicii au început să suspecteze că el ar putea avea și NF. 

„Au început să-mi pună întrebări și apoi au ajuns la concluzia că am avut-o toată viața fără să știu despre asta și, din păcate, i-au transmis-o lui Chloe.”

A venit ca și cum „nicio surpriză” pentru Nathan că avea și NF1 după ce a făcut câteva cercetări în timpul călătoriei lui Chloe și a spus că confirmarea a fost dulce-amăruie. 

„Am avut răspunsuri cu privire la motivul pentru care sunt eu calea Sunt într-un fel”, a spus el. 

„După ce am făcut câteva cercetări asupra afecțiunii și am citit toate simptomele pe care le au copiii cu aceasta, a avut mult sens cu multe luptele pe care le-am avut la școală.

„M-am luptat cu matematica, să-mi fac prieteni, cu interacțiunea socială cu alți copii.” 

Nathan crede că a rămas nediagnosticat din cauza lipsei de conștientizare când era tânăr şi faptul că simptomul său Erau mai puțin evidente. 

„Poate că nu existau atât de multe cunoștințe despre asta cu medicii atunci sau poate că nu credeau că este suficient de grav”, a spus el. 

Nathan a descoperit recent că are osteoporoză - o afecțiune pe tot parcursul vieții în care oasele devin slabe și fragile și se pot fractura cu ușurință - ceea ce este obișnuit pentru persoanele cu NF1.

„În ceea ce privește Chloe, este greu de știut ce se confruntă, deoarece nu este capabilă să comunice cu noi în acest stadiu”, a spus el. 

„Înseamnă destul de la fel ca și pentru mine, controale regulate la medicul ei de familie, dar cu puțin mai mult sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății, pentru a o duce acolo unde trebuie să fie în stadiul ei de viață.” 

Familia solicită în prezent sprijin NDIS pentru Chloe, care va avea nevoie de logopedie și terapie ocupațională pe măsură ce va crește.  

Nathan a spus că este „greu” să nu știe ce se va întâmpla cu Chloe, dar are speranță că, odată cu progresul rapid al medicinei moderne, perspectiva ei se poate îmbunătăți. 

„Trebuie doar să gestionăm simptomele și alte lucruri pe măsură ce se manifestă. Nu vom ști cât de rău sau de bine o va avea", a spus el. 

"Medicina avansează în mod constant, așa că sperăm că până va ajunge la stadiul meu ar putea exista un tratament mai bun pentru it.” 

Mai este luna conștientizării neurofibromatozei - pentru a afla mai multe despre NF sau pentru a dona pentru cauză, vizitați site-ul web al Fundației pentru tumori pentru copii aici. 


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ Tatăl unui skateboarder olimpic spune că generația Z este tolerantă la o greșeală când vine vorba de sportivii trans

_ Margot Robbie renunță la ținutele ei stridente pentru haine obișnuite la filmarea lui Barbie

_ Oamenii de știință găsesc noi indicatori ai dezghețului permafrostului din Alaska

_ Studiu: Cum au evoluat placenta la mamifere

_ Irish FA oferă sprijin deplin șefului echipei feminine Pauw pentru acuzațiile de viol și abuz sexual

_ Jerry Hall a părăsit „inima zdrobită” după încheierea bruscă a căsătoriei ei cu Rupert Murdoch, scrie ALISON BOSHOFF

_ Păstrarea energiei în cameră

_ Joao Palhinha este în sfârșit pregătit să semneze pentru Fulham cu un contract de 17 milioane de lire sterline de la Sporting după o dispută cu agenții

_ MISS MONEYSAVER JASMINE BIRTLES: De ce Duty Free adesea NU ESTE o afacere reală

_ EDEN CONFIDENTIAL: reparatorul „Numerar pentru onoare” a fost obligat să părăsească clubul lui Duke of Kent

_ „Luptătorul australian” Jason Kubler ajunge în runda a treia la Wimbledon și în top 100 ATP

_ Katie Maloney din Vanderpump Rules își etalează corpul gata de vară în bikini îmbrățișând viața ei de singură

_ Hayley Atwell se spune că se întâlnește cu un producător muzical după despărțirea raportată de Tom Cruise

_ Adele este copleșită de emoție în timp ce urcă pe scenă la BST Hyde Park Festival

_ Chelsea și Manchester City se apropie de un acord pentru Raheem Sterling

_ ONU îndeamnă la acțiuni ambițioase pentru a proteja oceanele

_ ÎNAINTEA JOCULUI: Kalvin Phillips face o mișcare stelară înaintea trecerii la Manchester City

_ Cuplu de bătr�ni legat cu centuri, agresat cu violență de suspecți legat de șirul de spargeri din NorCal


Pag.1
Nr. de articole la aceasta sectiune: 18, afisate in 1 pagina.