20:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

”Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000 de boli, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 milioane. E o cifră impresionantă. Fiecare specilitate îşi asumă propriile boli rare, ale domeniului de competenţă. Sunt foarte multe boli rare în hematologie şi în general succesul în acest domeniu presupune un cumul de 3 condiţii. În primul rând expertiza, să ai medici experţi, capabili să recunoască bolile rare. A doua condiţie este să ai în mâinile tale instrumentul diagnosticului în profunzime. Multe dintre bolile rare sunt genetice şi e nevoie de multe instrumente. (...) A treia condiţie este colaborarea între experţi naţionali şi bineînţeles colaborare internaţională fiindcă bolile fiind rare este foarte greu să îţi creezi o experienţă”, a declarat medicul Daniel Coriu, la Medika TV, miercuri seară.

Întrebat cât durează diagnosticarea şi depistarea acestor boli rare, medicul a explicat că acest lucru depinde de boală şi cum se manifestă ea.

”Depinde de boală. De exemplu, în hemofilie, când copilul la primii paşi face hematoame, sigur va fi diagnosticat din vreme. O altă boală, amiloidoza ereditară, acolo ea debutează după vârsta de 40 de ani şi durează cam 4-5 ani de la debutul simptomelor până la diagnostic. Dar hematologia este un domeniu privilegiat fiindcă avem multe tratamente. Avem multe boli rare, dar avem şi tratamente. De exemplu, hemofilia, dacă în anii '60 supravieţuirea mediană la aceşti pacienţi era în jur de 12 ani, acum aceşti oameni au speranţă de viaţă normală”, a precizat Coriu.

Medicul s-a referit şi la o boală care este diagnosticată, în cele mai multe cazuri, după mai multe luni de investigaţii.

”Sunt foarte multe tipuri de amiloidoză, în funcţie de proteina care se depune. Să ajungem la diagnosticul final ne poate lua câteva luni şi de foarte multe ori cerem ajutorul colegilor din SUA sau Italia pentru a afla exact proteina care se depune. Noi avem aparate pentru aceasta, dar nu avem experţi. Este o boală anormală în care proteina se depune în inimă, în nervi, se depune în ficat, rinichi, în tubul digestiv şi determină suferinţa acestor organe, iar pacientul are un tablou clinic foarte polimorf şi va fi plimbat între medici. Din statistică, cam 6 medici sunt consultaţi până se ajunge la diagnosticul final. Tabloul clinic fiind atât de polimorf există acest risc de a confunda cu o altă boală şi, din păcate, vedem frecvent această chestiune. De exemplu, săptămâna trecută un pacient a fost tratat ca deficit imun vreo 10 ani, dar el, de fapt, avea amiloidoză de tip uşor. Tratamentul este complet diferit”, a spus Daniel Coriu.

Potrivit medicului, această boală este întâlnită, în România, numai în Suceava.

”Avem acum aproximativ 60 de pacienţi cu amiloidoză şi marea majoritate a lor au mutaţie specifică României şi toţi vin din zona Suceava pentru că acolo s-au aglomerat acele familii. Părerea mea este că ea vine din estul îndepărtat, e vorba de migraţia popoarelor şi purtători de genă s-a aşezat în zona respectivă şi a diseminat gena. În 2018 am mers în Suceava şi în 2019 am creat un centru de expertiză de care sunt foarte mândru, la Spitalul Judeţean din Suceava, un spital foarte bun cu oameni dedicaţi care îşi fac treaba şi acolo avem un program de amiloidoză”, a adăugat medicul Daniel Coriu, care a precizat că 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ Îngrijorările legate de climă sunt credințe necredibile, de lux care dăunează civilizației însăși

_ Medicul nutriționist Mihaela Bilic, despre cea mai populară metodă de slăbire: 'Când credeam că nu mai poate fi inventat nimic...'

_ Eintracht Frankfurt a învins Augsburg cu 3-1, revenind din minutul 55 de la 0-1

_ OMS raportează virusul gripei aviare H5N1 detectat �n lapte

_ Depozitele bancare interne din SUA au scăzut pentru a doua săptămână consecutiv

_ FR Gimnastică anunţă modificări în componenţa echipelor pentru Campionatele Europene de seniori şi juniori, ca urmare a retrageerii fraţilor Burtanete

_ Hillary Clinton spune că Trump vrea să-și omoare opoziția (VIDEO)

_ Cosmin Gîrleanu şi Alexandru Buleu, învinşi în optimi la Europenele de la Belgrad

_ David Popovici a câştigat titlul naţional şi la 400 m liber

_ Olaf Scholz, peviziune sumbră: Războiul din Ucraina ar putea continua mai mulţi ani

_ Kyle Walker și Annie Kilner se împacă după nașterea celui de-al patrulea copil, deoarece declară că „trecutul nu este important” după ce a născut doi copii cu Lauryn Goodman

_ România a început 'războiul cultural' cu Rusia: primul gest care a înfuriat 'ursul'

_ Zelensky spune că NATO trebuie să decidă dacă alianța și Ucraina „sunt într-adevăr aliați”

_ Neuville și Evans au rămas în fruntea Raliului Croației

_ Emiratele Arabe Unite anunţă livrarea de ajutoare la Khan Younis

_ Meciul Farul – CFR Cluj: Francisc Dican: Le-am spus jucătorilor la pauză, mai rău de atât nu putem să fim. Am fost slabi rău

_ Superliga - Etapa a 5-a - play-off şi play-out - rezultatele şi clasamentul

_ Liderii NATO fac urme lui Trump

_ Preservation and enhancement of Jewish heritage, promotion of history remain a priority of FCER (president-elect Vexler)

_ Aldi este implicat într-o dispută după ce marca independentă de cheesecake congelat îl acuză pe gigantul supermarketurilor că și-a copiat produsul

_ Profeția lui Lucian Bode (PNL): 'PNL va da președintele României în persoana lui Nicolae Ciucă!'

_ Klaus Iohannis, Recep Tayyp Erdogan, in a phone call stress Romania, Turkey contribution to NATO goals

_ Juriu complet așezat în procesul penal al lui Trump din New York

_ Economiile avansate promit 11 miliarde de dolari pentru a stimula creditarea Băncii Mondiale

_ „Amantă” rusă legată de miliardarul american-german de supermarket care „și-a simulat moartea pe Matterhorn” conduce o companie care organizează „mitinguri 007, inclusiv Bond Girls și misiuni secrete” pentru turiștii foarte bogați

_ Oficialii palestinieni spun că doi au fost uciși într-un raid în Cisiordania

_ Amanda Holden spune că cearta ei cu Sharon Osbourne este „toate nenorocitele” după ce și-a etichetat-o ​​„amară” și „patetică”

_ Piedone reacționează la conferința contracandidatului Cîrstoiu și retrage tricourile cu Peppa Pig: 'Dacă era un om politic...'

_ Un nou moment bizar cu Joe Biden - Președintele SUA susține că vede des copii care îi arată degetul mijlociu (VIDEO)

_ FOTO-VIDEO Țara în care doi primari au fost asasinați în numai trei zile

_ Ultimă oră – SRI intervine într-un caz suspect: e în alertă și Poliția, dar și Serviciul pentru Acțiuni Speciale

_ Tulpina H5N1 de gripă aviară este găsită pentru prima dată în LAPTE în „concentrații foarte mari”, avertizează Organizația Mondială a Sănătății

_ Urmărește: Paul, Hawley Torch Mayorkas în față pe ucigașul lui Laken Riley

_ Video șocant arată un bărbat cuprins de flăcări în afara procesului lui Trump din New York

_ Taxifiștii din Tenerife au un pumn în fața turiștilor britanici șocați... în timp ce insula încearcă să se îndepărteze de turiștii din Marea Britanie „de clasă joasă”!

_ The Washington Post: Israelul a vrut să demonstreze că are capacitatea militară de a ajunge în centrul Iranului

_ Mesaj de pace de la Teheran: Iranul nu are de gând să riposteze împotriva Israelului după ultimul atac

_ Putin a lansat deja 'atacul' împotriva unei țări NATO! Comisia Europeană e în alertă: 'Se concentrează pe asta!'

_ Ce s-a întâmplat cu Bitcoin?

_ Afacerea care a bubuit în România: Încasări uriașe în 2024

_ Lovitură totală pentru Simona Halep! Americanii îi spulberă visul româncei. S-a aflat înaintea turneului

_ Purtătorul de cuvânt al PSD laudă presa pentru atacurile la Cîrstoiu: 'Este un merit că a scos în față toate potențialele probleme' (VIDEO)

_ În timp ce americanii se străduiesc să protejeze conturile de pensionare cu aur și argint fizic, o companie bazată pe credință le arată cum

_ Joe Biden: ��n loc să import produse străine, export produse Fedurhhahh!� (VIDEO)

_ Parlamentarii din Togo dau aprobarea finală noii constituții pe fondul temerilor opoziției

_ Meciul Farul – CFR Cluj: Hagi: Un joc perfect. Tot ce am pregătit s-a întâmplat

_ Cristian Macovei, locul 9 în proba de sabie la Mondialele de cadeţi

_ Stolojan prezice o ruptură în Capitală fără Cîrstoiu: PNL cu Nicușor Dan, PSD cu Piedone

_ Realitatea bate filmul. Cum și-a spionat Amazon rivalii, vreme de un deceniu

_ Lupii reintroduși ucid patru vite de un an în cel mai recent șir de atacuri de animale din Colorado

_ SUA amendează firma din Thailanda cu 20 de milioane de dolari pentru încălcarea sancțiunilor Iranului

_ Un cetăţean american care a luptat alături de separatişti pro-ruşi a fost ucis la Doneţk (media ruse)

_ Noile cercetări scot în lumină modul în care cartografii experți văd lumea în mod diferit

_ Sunt necesare acțiuni în afara procesului pentru a aborda influența rețelelor sociale asupra tinerilor, spun experții

_ NATO promite sisteme suplimentare de apărare pentru Ucraina

_ Procesul lui Donald Trump ÎN DIRECT: Fostul președinte spune că judecătorul „mă duce la cale ferată” cu „viteză vertiginoasă” și se înfurie la ordinul de căluș după ce juriul complet a fost ales

_ FOTO - Accident mortal teribil: un bărbat a decedat, totul după o coliziune între trei mașini / Patru persoane au ajuns la spital în stare gravă

_ După `Gazprom`, și Inter RAO poate pierde poziții în Moldova

_ Profesorul de școală primară care i-a învățat pe elevii săi de zece ani dansul TikTok a fost concediat de șefii ei pentru că a „suportat” elevi minori folosind platforma de socializare, a auzit tribunalul

_ Kourtney Kardashian o apără pe sora Kim după ce fanii au acuzat-o că a postat o poză de bikini „umbrită” pentru omagiu de ziua de naștere – în timp ce își îmbrățișează silueta postpartum: „Iubesc acest corp”


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13 Pag.14 Pag.15
Pag.16 Pag.17 Pag.18 Pag.19 Pag.20 Pag.21 Pag.22 Pag.23
Pag.24 Pag.25

Nr. de articole la aceasta sectiune: 1472, afisate in 25 pagini.