17:34
Comentarii Adauga Comentariu

_ Epilepsia mea este atât de sensibilă încât o criză poate fi declanșată de blițurile camerei sau de soarele care strălucește prin balustrade... și nu mai pot merge niciodată într-un club de noapte

_ Epilepsia mea este atât de sensibilă încât o criză poate fi declanșat de blițurile camerei sau de soarele care strălucește prin balustrade... și nu mai pot merge niciodată într-un club de noapte

Ați auzit anunțul la știrile TV: „Atenție, următorul reportaj conține bliț fotografie.'

Dacă ați crezut că este puțin exagerat, Harry Jones vă va spune contrariul.

Vezând asta pe un ecran înseamnă că trebuie să părăsească camera imediat. În mod similar, atunci când Harry își rezervă bilete pentru un concert sau merge la un club, el verifică întotdeauna: vor fi lumini intermitente sau fotografii?

Tânărul de 26 de ani din Wrexham are epilepsie fotosensibilă, unde apar convulsii. declanșat de lumini intermitente. Acestea pot fi stroboscop, blițul unei camere sau al unui telefon, chiar și pâlpâirea luminii soarelui prin copaci, precum și lumini intermitente la televizor.

Și chiar și atunci când există avertismente la televizor sau în cinematografe, acestea pot fi să nu fie suficient de oportună. Când Harry a mers să vadă filmul Incredibilii, la început a apărut un avertisment.

„M-am trezit imediat să plec, dar fotografia cu blițul începuse deja și m-am îmbolnăvit imediat și a trebuit să plec. " își amintește el. (Greața poate fi un semn al unei convulsii iminente.)

Epilepsia este „ca un scurtcircuit electric în cablarea creierului”, explică profesorul John Duncan, neurolog consultant la University College London Hospitals.

„În cazul epilepsiei fotosensibile, semnalele luminilor intermitente sunt transmise către căile nervoase din spatele creierului, unde vederea este interpretată: ele declanșează celulele nervoase din acea zonă ca o scânteie, care apoi declanșează un convulsii.”

Harry a fost diagnosticat la vârsta de 17 ani. „Aveam spasme în brațe și picioare și puteau dura câteva secunde sau minute, dar credeam că sunt doar obosit”, spune el.

„Atunci, într-o zi, eram la facultate și urcam pe o scară pentru un spectacol de teatru, când deodată m-am simțit tremurând și smucind. Eram într-un coș de siguranță, așa că eram în siguranță, dar mâinile mi-au intrat în spasme.’

A durat 45 de minute pentru ca personalul colegiului să-l doboare. Harry a fost dus la A&E unde i s-a făcut un EEG pentru a monitoriza activitatea creierului.

Harry își amintește: „După aceea, un neurolog m-a așezat și a spus că am epilepsie și probabil că am avut-o de la naștere. Am fost socat. Da, am avut un spasm ciudat în ultimele luni, dar nimic major.’

A AVUT alte teste pentru a-și identifica factorii declanșatori. În timpul acestor teste, Harry a avut multe convulsii: așa cum descrie el, „a fost tortură și am fost epuizat după aceea”.

Testele au confirmat că avea epilepsie fotosensibilă, care afectează aproximativ 3% din cei 600.000 de oameni din Regatul Unit cu epilepsie.

Înseamnă că trebuie să evite luminile intermitente și stroboscopice, dar să fie atent și la lumina scăzută a soarelui.

„Un declanșator al unei convulsii ar putea fi conducerea când soarele este jos și sunt copaci de-a lungul drumului. Această mișcare provoacă un efect asemănător unui stroboscop”, spune profesorul Duncan.

„Altul este atunci când cineva merge lângă balustradele parcului și soarele scăzut strălucește și produce o lumină pâlpâitoare.

„Dacă soarele strălucește pe mare și treci de pe valuri, asta poate face și asta, la fel ca și un foc de artificii.”

El adaugă: „Toți cei care au un posibil diagnostic de epilepsie vor au un EEG și testele fotosensibile ca parte a protocoalelor standard. Vor fi aprinse lumini intermitente la ei, începând cu o frecvență joasă și crescând până la 30 pe secundă.”

Harry nu avusese niciodată o problemă cu lumina înainte și habar n-avea ce a declanșat episodul la facultate, dar , in urma diagnosticului, i s-a prescris un medicament anticonvulsivant, valproat de sodiu. Viața a devenit apoi foarte restrânsă.

„Nu am mai putut să dansez sau în cluburi din cauza oamenilor care foloseau telefoane cu cameră [nu este afectat de lumini stroboscopice]. Am fost înainte, dar nu s-a întâmplat nimic, dar acum îmi făceam griji că ar putea”, spune el.

„Nu puteam să îmi fac poza cu o cameră sau cu blițul unui telefon.”

Când a absolvit facultatea (a studiat managementul evenimentelor), „a trebuit să aștept până Sfârșitul — de 300 de oameni — pentru a-mi ridica diploma”, își amintește el.

„Trebuia să stau deoparte în ochelari de soare pentru a evita fotografia cu bliț. Dar și atunci, când a venit rândul meu, fotograful a refuzat să nu folosească blițul și am vomitat după aceea. A fost îngrozitor.’

După ce a fost diagnosticat, Harry a mers să joace rugby în Franța, în Wheelchair Rugby League, pentru North Wales Crusaders și pentru echipa internațională a Țării Galilor.

(A avut a jucat liga de rugby în scaun cu rotile înainte de diagnosticarea sa, deoarece include jucători cu și fără dizabilități, dar Harry nu poate juca acum rugby „normal” din cauza riscului de contact cu capul.)

În timpul turneului Harry a avut un episod cu convulsii după o masă de fotografii cu bliț de către spectatori și personalul presei turneului. „Am leșinat pentru perioade scurte și a trebuit să mi se injecteze un sedativ pentru a mă ține sub control”, spune el.

Fotografie cu flash în filme sau în știri este un alt pericol, spune el. „Totul îi avertizează foarte bine pe spectatori că există fotografii cu bliț, dar ei nu explică întotdeauna pentru cât timp sau când anume urmează să apară.

„Uneori veți părăsi camera de multe ori în mod inutil, în timp ce alte ori când vei crede că blițul s-a terminat, apoi vine din nou. Cred că trebuie să precizeze exact cât durează blițurile pentru a fi mai sigure.”

Aceste avertismente urmează îndrumările emise de Comisia Independentă de Televiziune de atunci cu privire la fotografiarea cu bliț în 1994.

În calitate de profesor Duncan explică: „Televiziunea și filmele sunt strict reglementate pentru a evita acele frecvențe periculoase pentru cei cu epilepsie.”

Dar acest lucru nu este neapărat cazul în altă parte. „În urmă cu câțiva ani, a existat o situație faimoasă în Japonia, când un episod din serialul TV Pokémon avea o secvență în care aveau fulgerări roșu închis și albastru închis, cu viteze cuprinse între zece și 20 de fulgere pe secundă – și mulți copii care se uitau în Japonia au avut convulsii la în același timp.”

Profesorul Duncan adaugă că locațiile pentru evenimente, cum ar fi cluburile de noapte, au reglementări stricte pentru a evita frecvențele de lumină potențial dăunătoare, dar la evenimentele informale – cum ar fi un rave într-un hambar – „există posibilitatea unui stroboscop. lumini, astfel încât pacienții trebuie să fie atenți la această posibilitate”.

Deși mersul la cluburi este ceva ce Harry poate controla, există și alți factori de risc pe care nu îi poate.

„Dacă eu” conduc și soarele este scăzut și pâlpâie printre copaci, ar provoca o criză', spune el.

Așa că poartă ochelari colorați când conduce sau întoarce parasolarul pentru a acoperi soarele.

„Chiar și o jaluză venețiană ar putea provoca convulsii din cauza luminii soarelui care trece prin lamele”, spune el. Așa că părinții, soratele și socrii lui i-au îndepărtat din casele lor.

Viața lui s-a schimbat în alte moduri. „Nu sunt bine dimineața din cauza medicamentelor mele, așa că a trebuit să lucrez mai târziu în cursul zilei, ceea ce nu a fost întotdeauna atrăgător pentru angajatori”, spune el.

Harry lucra pentru serviciile sociale, dar se află acum între locuri de muncă.

Dar, în timp ce starea lui îi limitează viața socială — Harry spune că este în permanență pe margini, atent la orice risc — prietenii și logodnica lui Nadine, în special, „sunt un sprijin excelent”.

„Nadine a fost cea care m-a încurajat să fiu testat în primul rând”, spune el.

„Oamenii trebuie să înțeleagă că luminile intermitente pot fi incredibil de periculoase pentru cei cu epilepsie fotosensibilă. .

„Și trebuie să fie atenți să nu folosească întotdeauna blițul pe aparatul foto sau luminile stroboscopice fanteziste la nunți sau evenimente fără să se gândească la asta.

„Pur și simplu reușește. cu atât mai greu pentru persoanele cu epilepsie să aibă o viață socială fără griji.'

epilepsy.org.uk


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ COMENTARIUL MAIL ON DUMINICĂ: O mamă conservatoare a trei copii - și o dezbatere despre valorile familiei de care națiunea are nevoie

_ Președintele Trump urcă pe scenă la CPAC: �Dacă str�mbul Joe Biden și bătăușii săi c�știgă �n 2024, cel mai rău urmează să vină!� (VIDEO)

_ Moment șocant mafia pro-Palestine atacă lucrători în fața magazinului de kebab din Bradford, după ce proprietarul „a refuzat să boicoteze Coca-Cola”, pe fondul afirmațiilor gigantului băuturilor răcoritoare „profituri din războiul Israelului din Gaza”

_ EDEN CONFIDENTIAL: Mercenarul „lovitură de stat Wonga” Simon Mann, tatăl prietenului apropiat al Prințului Harry, Jack, pleacă cu cea de-a treia soție – și este „mângâiat de o femeie cu peste 20 de ani mai mică decât el”

_ Este acesta cel mai bun super-tourer deschis? Ne luăm la volanul lui Aston Martin DB12 Volante de 200.000 lire sterline

_ Un grup susţinut de Amazon acuză Microsoft că distruge marjele de profit ale firmelor concurente din sectorul cloud

_ Combinata nordică: Norvegianul Jarl Magnus Riiber va fi operat şi pune punct actualului sezon competiţional

_ De la Casualty la Holby City, Scrubs, Call The Midwife și ER, care ESTE cel mai realist serial medical TV? Am întrebat experții...

_ Pisica care a luat crema! Nicole Scherzinger pune ceartă cu colegii ei de trupă, ani de judecată X Factor și relația stâncoasă cu Lewis Hamilton în spatele ei - și urmează să se întoarcă acasă pentru a cuceri Broadway după victoria lui Olivier.

_ Un medic legist care investighează moartea unui pensionar a avertizat că kiturile de conversie a bicicletelor electrice pot fi periculoase - așa că de ce le vând în continuare Amazon, eBay și altele cu până la 390 de lire sterline?

_ Prezentatoarea BBC News Martine Croxall „întâmpină acțiuni în justiție” după ce nu a fost difuzată de mai bine de un an pe fondul fuziunii canalelor

_ 'Dimineața, jurnalist la Al Jazeera, seara, terorist în Hamas!' - Descoperirea făcută de IDF pe un laptop în Gaza

_ Probleme in paradis! Rândul „Millionaires” din Țara Galilor, răvășit de basculanții de „porci murdari” care au aruncat mormane de covoare uzate pe vârful unui deal cu vedere la proprietățile lor de 1 milion de lire sterline plus

_ NASA investește într-un nou concept de rachetă nucleară pentru viitorul explorării spațiului și al astrofizicii

_ Ducesa de Sussex vorbește despre mesajele „de ură” pe care le-a primit în timpul sarcinii cu Archie și Lilibet și spune că acum „păstrează distanța pentru bunăstarea mea” în timpul panelului festivalului SXSW

_ Tabere fără adăpost din Austin, Texas, lăsând în urmă munți de gunoi în spațiu verde popular de către Creek (VIDEO)

_ Fanul lui Man City s-a blocat într-o ceartă amară cu vecinii săi de lângă grădina împodobită cu lozinci care batjocoresc dezastrul aerian de la Munchen - după ce a aflat că sunt susținători ai Man Utd

_ Echipa de cercetare introduce catalizatori tridimensionali de nichel superaerofobi pentru electroliza accelerată a apei

_ RICHARD EDEN: Emisiunea de bucătărie a lui Meghan Markle pentru Netflix „nu va fi filmată la conacul Montecito pe care o împarte cu Prințul Harry” – iar filmările urmează să înceapă mâine!

_ West Ham vs Liverpool - Premier League: scor live, știri despre echipă și actualizări, în timp ce echipa lui Jurgen Klopp caută să revină după înfrângerea dăunătoare din ziua derby-ului împotriva Europei urmărind Hammers

_ Telespectatorii Escape To The Country plâng în timp ce BBC marchează cei 13 ani în serial prin difuzarea ultimului episod și un montaj video emoționant cu cele mai bune părți ale sale după moartea sa tragică de cancer

_ Undele seismice folosite pentru a urmări reîncărcarea apei subterane din LA după o iarnă umedă record

_ Postecoglou spune că Son dornic pentru Spurs se întoarce după mizeria din Cupa Asiei

_ Colonelul din armata britanică Tim Collins, în vârstă de 63 de ani, care a devenit faimos prin discursul său emoționant din ajunul bătăliei în Irak, dezvăluie că este ales ca candidat parlamentar pentru unioniștii din Ulster

_ Iată invitații lui Jill Biden pentru șarada SOTU din această seară – inclusiv: Maria Shriver, o doamnă care și-a plătit împrumutul studentesc și o femeie care a trebuit să călătorească într-un stat pentru avort

_ Alina Gorghiu, despre Cherecheş: Avocatul ne-a făcut o nouă solicitare, încearcă să-i lungească şederea în Germania

_ Agentul special David Lazarus, care a mințit sub jurământ împotriva celor care păstrează jurământul în timpul procesului lor, părăsește departamentul pentru o altă agenție – va merge liber după sperjurul dovedit în instanță

_ Spania va cere partenerilor din UE să susţină decizia Curţii Internaţionale de Justiţie cu privire la Israel

_ Un loc premium de 540 de lire sterline față de 360 ​​de lire sterline economice pentru noul mod ieftin de a zbura de la Londra la New York: experții în călătorii află dacă merită să faci upgrade cu un Norse Atlantic Airways Dreamliner

_ Învățarea automată ar putea ajuta la dezvăluirea particulelor nedescoperite în datele de la Large Hadron Collider

_ De la soldați timpurii până la mulțimi aglomerate de sub balconul Palatului - cu emoție emoționantă și o sabie uriașă pe parcurs. În ajunul aniversării Încoronării, revedem 15 momente de neuitat care au marcat această zi în istorie

_ JANET STREET-PORTER: Ce cred cu adevărat despre Rishi după întâlnirea noastră plină de vânătăi pe Loose Women - și de ce i-a dat un gust la ce să se aștepte în pragul ușii (cu excepția cazului în care vorbește despre prețiosul lui Adidas Sambas)

_ BBC își cere scuze după ce un reporter este acuzat de homofobie pentru că l-a întrebat pe Andrew Scott despre dimensiunea penisului lui Barry Keoghan: „Acceptăm că această întrebare a fost judecată greșit”

_ Bine ați venit în Congestion Crescent: minuscul cul-de-sac este cuprins de haosul școlii în fiecare zi, deoarece părinții blochează aleile și îi lasă pe îngrijitorii unui orb în imposibilitatea de a-l lăsa.

_ I-am trimis regelui Carol cartea virală - a avut nevoie de râs după diagnosticul său de cancer: a dezvăluit gluma „cel puțin nu trebuie să porți conuri” – în timp ce designerul împărtășește experiența „suprareală”

_ Protest al unui bărbat al cărui avion a întârziat: a deschis o ieşire de urgenţă şi a mers pe aripă

_ Vremea în Marea Britanie: Furtuna Nelson îi lovește pe turiștii de Paște în timp ce furtunile explodează acoperișul liliecilor din parcurile de vacanță și locurile de campare inundate trebuie să îndepărteze rulotele

_ Cum să scapi de mirosul neplăcut al murăturilor: Soluția ideală pentru a nu deranja vecinii

_ Alegeri generale în India: exerciţiul gigantic la care participă aproape un miliard de oameni / Întrebări care însoţesc acest scrutin

_ Transformarea biotehnologiei durabile în realitate: Forțele unite urmăresc îmbunătățirea biocatalizatorilor

_ Sonda sugerează că panoul avionului Boeing care a explodat în timpul zborului lipsea șuruburi

_ Sediul noii agenții UE pentru combaterea spălării banilor va fi stabilit la Frankfurt

_ Proprietarii furiosi care și-au dat viața peste cap când au fost forțați să-și vândă casele pentru a face loc HS2 își povestesc furia - în timp ce guvernul își pune în liniște proprietățile înapoi pe piață

_ Casca de realitate mixtă Vision Pro este sold out. Motivul pentru care produsul e atât de dorit

_ CJ Botoşani organizează licitaţie pentru lucrările de modernizare a maternităţii, proiect de 9 milioane de euro, finanţat prin PNRR şi din bugetul local

_ Momentul în care victima „XL Bully” fuge la cumpărături pentru siguranță după ce a fost mutilată: proprietarul A înjunghiat animalul nebun, dar atacul a continuat până când poliția a împușcat fiara de patru ori

_ „Mai întâi au venit pentru creștini, dar n-am spus nimic pentru că eram evreu…” OP-ED de rabin și avocat J6 CRITICĂ NOUL PROGRAM DE ANTISEMITISM

_ China dezvăluie un implant avansat de interfață creier-computer, rivalizând cu Neuralink de la Elon Musk

_ FC Botoşani, învinsă de Sepsi OSK, tot mai departe de salvarea de la retrogradare

_ FBI l-a interogat pe șoferul cu valet al lui Trump fără cunoștințele lui Trump � și a transformat interviul din ambuscadă �ntr-o capcană pentru sperjur: documentele tribunalului

_ Ucigașul fără inimă al Briannei Ghey, Scarlett Jenkinson, a râs după ce a găsit pe Google uciderea ei din spatele gratiilor, înainte de a declara cu bucurie „Știu cât de faimoasă sunt” într-o laudă bolnavă

_ Carol Vorderman, în vârstă de 63 de ani, își etalează curbele incredibile în timp ce o canalizează pe Miley Cyrus, în vârstă de 31 de ani, îmbrăcată în piele strânsă, pentru o clipă uluitoare pe rețelele sociale

_ Machiajul meu: de la salvarea sprâncenelor boomer prea smulse până la rezolvarea problemelor pielii mature, autoarea KATE MOSSE, 62 de ani, își transformă aspectul - îmbrățișând o buză roșie!

_ Medicul de familie rușinat, care a fost suspendat pentru că și-a prescris ilicit medicamente și ea și familiei sale, i se permite să lucreze din nou după ce a participat la retragerea „adevarului”

_ Oamenii de știință spun că recifele de corali din întreaga lume se confruntă cu albire în masă în oceanele care se încălzesc

_ Alimentele ultraprocesate legate de riscuri crescute pentru 32 de afecțiuni de sănătate

_ Mihai Roman II părăsește Petrolul Ploiești

_ Sylvie Vartan şi-a anunţat retragerea de pe scenă: am trăit o viaţă intensă şi două mari iubiri

_ Schema Timofciuc: Exclus de USR, propulsat viceprimar de PNL

_ European Parliament election to definitely take place on June 9, says PM Ciolacu


Pag.1 Pag.2

Nr. de articole la aceasta sectiune: 73, afisate in 2 pagini.