11:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".

Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.

"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.

Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.

"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

Donald Trump cere eliberarea lui Marine Le Pen și să fie lăsată să candideze. Nici un cuvânt despre anularea alegerilor și nici despre Călin Georgescu spre satisfacția sorosistilor și a slugilor lor care au dat Lovitura de Stat in România

_ Schimbăre majoră pe piață. Vânzările de locuinţe în Bucureşti au crescut

_ Tot ce poate merge prost cu sânii tăi - și ce să faci în privința asta: ghidul definitiv al DR PHILIPPA KAYE

Prăbușirea Apple demonstrează că a te gudura pe lângă Trump nu este o garanție a siguranței

_ Ministerul Finanţelor a atras, joi, aproape 1,28 miliarde lei de la bănci

_ Ochiul atent al Verei Rubin asupra sistemului nostru solar va inspira misiuni viitoare

_ Evacuarea diesel poate dăuna sistemului imunitar, declanșează inflamația

_ Industria israeliană se pregătește pentru daune economice pe fondul interdicției comerciale din Turcia

_ Prinsă între Israel și Iran, Iordania se agață cu disperare de stabilitate

_ Un nou incendiu la Sintești: oamenii au dat foc la anvelope și gunoi

_ Evenimentul Apex Legends eSports amânat din cauza afirmațiilor de hacking

_ Droguri din Spania cu firma de curierat. Doi suspecţi arestaţi preventiv

_ SUA ridică îngrijorări legate de supracapacitate în discuțiile economice cu China

_ Autoritatea de reglementare din Hong Kong va investiga auditul PwC al Evergrande

_ DEZVOLTARE: SUA oprește finanțarea agenției ONU �n urma acuzațiilor de implicare a angajaților �n masacrul din Israel din 7 octombrie

_ Un bărbat renunţă la papuşile sale din silicon pentru o femeie reală

_ Tehnica agricolă a vechilor mayaşi ar putea revoluţiona agricultura marţiană

_ Nagelsmann va anunţa lotul Germaniei pentru EURO 2024 pe 16 mai

Mesajul Președintelui Ales, Călin Georgescu (căci dacă nu ar fi fost ales, nu ar fi anulat alegerile în timpul votului)

Îti face cruce nu altceva: După nenorociții Soroșisti de la CEDO "alegerile libere" sunt garantate doar pentru alegerile parlamentare, in timp ce alegerile prezidențiale le poți FURA, ANULA SAU nici să nu le mai ții: totul e Ok, nu e treaba lor.

_ Schimbări majore pentru cardurile de energie: Românii riscă să piardă toți banii

_ „Capitalismul a eșuat”

_ Puterea rodiei: deblocarea soluțiilor antimicrobiene durabile din coji

_ VIDEO | Un loc unic în Europa se află în România: A fost inclus în patrimoniul UNESCO

_ „Inamicul nostru, Fed”

_ Două cutremure au avut loc miercuri dimineaţa în Caraş-Severin

_ O carte pe zi: 'Iubire în decembrie ’89', de Stelian Țurlea

_ 'M-am distrat atât de mult!', spune câștigătorul premiului superior la matematică

Bilderbergul Macron: UE poate sprijini Ucraina fără aprobarea Rusiei trimițând mii de soldați din fiecare țară a UE.

_ Fermierii francezi furiosi intră în târgul agricol din Paris înaintea vizitei lui Macron

_ Cum să folosești coaja de portocală în grădina ta - o soluție durabilă pentru spațiul tău exterior

_ Fostul star de la Manchester City urmează să devină următorul președinte al Georgiei la aproape două decenii după debutul său de neuitat pentru Citizens împotriva lui Manchester United

_ Australia, Italia și Canada au suspendat finanțarea pe care o asigură UNRWA

_ Diviziunea microbiană a muncii produce randamente mai mari de biocombustibil

_ Schimbările constituţionale din Togo au generat apeluri la proteste în masă

_ Țara care dă o lecție României în fața marelui cutremur: 'Toată lumea îşi face treaba!' (VIDEO)

_ Dar aurul?

_ Tatăl, în vârstă de 37 de ani, care a fost lovit până la moarte de bătăușul XL al prietenului său, numit Poseidon, a avut „cele mai grave răni pe care le-a văzut vreodată un medic traumatism” după un atac de 15 minute.

Luptătorul din Arenă

Tăcerea democrației: strigătul unei națiuni pentru libertate<

_ Alertă la o judecătorie din Gorj - O explozie a distrus arhiva instanței

Călin Georgescu - Starea Națiunii (fragment din cartea "Cumpăna României" apărută în 2014)

_ Hanami - sărbătoarea primăverii are loc în Grădina Japoneză din Herăstrău

_ The War On Froot Loops

_ Gripa aviară, cenzură și vaccinuri de 100 de zile: 7 predicții pentru „Următoarea pandemie”

_ Oklo, susținut de Sam Altman, semnează un acord pentru a alimenta un alt centru de date

_ MEP Siegfried Muresan says merging elections is not seen negatively at European level

_ Universitățile „se mint pe ele însele” dacă cred că libertatea de exprimare nu este o problemă în campusuri, spune vicerectorul principal

_ Starturile de locuințe din SUA s-au prăbușit în martie - cea mai mare scădere de la blocarea COVID

_ Cercetătorii dezvoltă o nanoparticulă care poate pătrunde în bariera hemato-encefalică

_ VIDEO | Al doilea ministru israelian implicat într-un accident auto, în doar două zile

_ Dovezi și perspective despre tendința ascendentă pe termen lung a aurului

Text To Speech

_ Studiul arată că bancurile de pești pot face mai puțin zgomot decât un înotător singuratic

_ Demisiile din Ungaria îl lasă pe Viktor Orban în cea mai mare criză de până acum

_ Incident tragic la Cluj: O tânără a murit după ce a căzut de la înălțime

_ Vânzarea magnifică

_ Vântul puternic face victime: Tânăr rănit de un panou rupt în Timișoara

_ A murit Nicolae Manolescu. Preşedintele Uniunii Scriitorilor din România avea 84 de ani

_ Libs nu sunt în regulă


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13

Nr. de articole la aceasta sectiune: 778, afisate in 13 pagini.