11:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".

Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.

"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.

Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.

"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ Avioanele de luptă F16, achiziționate din Norvegia, au ajuns la Baza 71 aeriană de la Câmpia Turzii

_ „Defund NPR Act” introdus în casă din cauza părtinirii, CEO „Radical, Left-Wing Activist”

_ Baza uriașă Blast Rocks din Irak folosită de milițiile legate de Iran

_ Creșterea importantă a importurilor de petrol rusești a împins cota de piață a OPEC în India până la un nivel scăzut

_ Există mai mult în această panică actuală de gripă aviară decât se vede?

_ VEZI: Școlile curajoase din Virginia de Vest refuză să concureze �mpotriva concurenților transgender (bărbați bio) la �nt�lnirea de atletism, sacrific�nd gloria potențială pentru a susține corectitudine

_ Farul - CFR Cluj: Camora declară că el şi colegii săi nu merită în acest moment să poarte tricoul formaţiei clujene

_ Temerile de război scad pe măsură ce Iranul promite că NU va da înapoi atacul israelian... dar atacul chirurgical al lui Netanyahu îi înfurie pe miniștrii săi de dreapta, care voiau ca el să devină „enervat”

_ Democrații se mută pentru a-l deposeda pe Trump de protecția serviciilor secrete

_ Articolul criticului spectatorilor care recunoaște că poftește după un lector și că s-a culcat cu o prostituată a divizat națiunea... deoarece unii îl numesc un nebun - dar alții se întreabă, care este problema?

_ Katie Holmes face o siluetă lejeră în timp ce iese în New York după ce fiica ei, Suri Cruise, împlinește 18 ani

_ Squatters sfidătoare NU vor părăsi pub-ul londonez al lui Gordon Ramsay, de 13 milioane de lire sterline, deoarece anarhiștii se pregătesc să „aștepte să vină executorul judecătoresc”

_ Geri și Christian Horner „în discuții pentru a filma un documentar despre viața lor personală”, după ce șeful Red Bull Racing a fost scutit de fapte greșite pe fondul scandalului său de „sexting”

_ Cluburile din liga inferioară ar putea BOICOTA Cupa FA cu furie după ce Premier League și FA au fost de acord să renunțe la reluări în turneul sfințit

_ Găștile de maimuțe transformă acest oraș thailandez într-o adevărată Planetă a Maimuțelor, scrie DAVID JONES

_ Se dezvăluie prețul în creștere al unei cești: prețurile globale la ceai și cafea cresc cu până la 50%

_ Un misterios avion american de lux, echipat și adaptat de către armata americană, zărit în vestul României

_ Victor reacționează: Este jenant! Primarul LA roagă oamenii bogați să doneze case persoanelor fără adăpost (VIDEO)

_ Joe Biden: ��n loc să import produse străine, export produse Fedurhhahh!� (VIDEO)

_ O femeie din juriul lui Trump izbucnește �n lacrimi după ce a dezvăluit legătura cu Michael Cohen

_ LIVE TEXT - Război în Ucraina - Statele membre NATO au ajuns la un acord cu privire la trimiterea de sisteme de apărare antiaeriană suplimentare în Ucraina


Pag.1
Nr. de articole la aceasta sectiune: 21, afisate in 1 pagina.