_ Scandalul celor trei milioane de britanice în agonie constantă

 Un uluitor din zece dintre noi traiește cu dureri pelvine debilitante – totuși suntem concediați în mod obișnuit de medici și ne spun că totul este în capul nostru. Destul, spune Jo Macfarlane, este timpul să ne luăm în serios...

  Sala istorică a comisiei cu panouri din lemn din Westminster Hall a fost un cadru puțin probabil pentru o discuție sinceră despre durerea feminină.

Nu a fost surprinzător faptul că majoritatea parlamentarilor prezenți la dezbaterea crucială din noiembrie anul trecut privind lipsa cercetării și a finanțării pentru a înțelege și trata endometrioza și ovarul polichistic. sindrom (PCOS) au fost femei. Unii chiar și-au detaliat experiențele proprii, foarte personale: agonie severă, medici care și-au respins în mod repetat simptomele și lipsa de tratamente.

Și a existat un punct asupra căruia toți erau de acord, indiferent de credințele lor politice. „Dacă zece la sută dintre bărbați ar fi în această situație”, au întrebat mai mulți parlamentari, „ar fi la fel?” Răspunsul – un „nu” răsunător – este pe atât de sfâșietor, pe atât de rușinos pentru cele trei milioane de femei care trăiesc în Marea Britanie. cu endometrioză și PCOS.

Afecțiunile sunt separate și distincte și provoacă propriile simptome îngrozitoare. Endometrioza este o boală chinuitoare de dureroasă în care celulele de la mucoasa uterului cresc în rampă în altă parte a corpului, provocând leziuni și cicatrici pe organe precum intestinul, vezica urinară și chiar plămânii.

PCOS, între timp. , este o tulburare hormonală care împiedică ovarele să funcționeze corect. Provoacă acnee, creștere în greutate, exces de păr pe corp și probleme de fertilitate și este legată de diabetul de tip 2 și de anxietate.

Cu toate acestea, acestea au fost dezbătute împreună în parlament, în urma unei petiții publice care a obținut peste 100.000 de semnături, pentru că împărtășesc un punct comun brutal: afectează exclusiv femeile, cauzele sunt necunoscute și nu există leac. Chiar și diagnosticul poate dura, în cazul endometriozei, în medie opt ani, potrivit Endometriosis UK.

În lipsa unui program coordonat de investigații medicale pentru femeile care ar putea suferi de aceste afecțiuni, suferă de aceste afecțiuni. sunt, în schimb, frecvent supuși „iluminării cu gaz medical” și li se spune să ia analgezice sau pilula contraceptivă sau pur și simplu să suporte simptomele debilitante. În plus, ambele tulburări sunt adesea respinse doar ca bariere în calea fertilității, femeilor li se spune să „pleacă până când sunteți gata să aveți un copil”.

Unii recurg la autogestionarea stării lor cu ajutorul sfaturi de la grupurile de suport online. După cum a spus deputatul laburist Alexander Norris președintelui comisiei, David Mundell: „Pentru a fi clar, domnule Mundell, există o șansă din zece ca oricare dintre noi să se prezinte la medicul de familie cu disfuncție erectilă.

I știți cu siguranță că medicul de familie nu ne-ar spune niciunul dintre noi să ne întoarcem când dorim să avem un copil și cu siguranță nu ne-ar sugera îndepărtarea organului ofensator. Așa cum nu am tolera această atitudine, nu ar trebui să o tolerăm pentru nimeni în această țară.”

Pentru a înțelege cât de devastatoare pot fi aceste condiții, trebuie doar să o întrebați pe Rosie Longman. Tânăra de 42 de ani a fost nevoită să renunțe la cariera ei strălucitoare de avocat penal din cauza endometriozei, care a fost diagnosticată abia când avea 30 de ani, în ciuda a 15 ani de agonie.

Ea a suferit mai multe operații laparoscopice (operații la gaura cheii), pentru a elimina acumularea de creștere a endometrului. Acesta este unul dintre puținele tratamente chirurgicale disponibile, care ameliorează durerea pentru perioade scurte înainte ca țesutul să crească din nou. Dar anul trecut, Rosie a decis să facă o histerectomie în încercarea de a opri durerea definitiv. Modificările hormonale din timpul menopauzei pot reduce simptomele atât pentru endometrioză, cât și pentru PCOS – iar femeile mai tinere aleg adesea o astfel de intervenție chirurgicală extremă sau medicamente pentru a induce o menopauză chimică, ca soluție.

„Când suferiți, ești epuizat tot timpul, explică Rosie. „Mi-aș reveni după o altă intervenție chirurgicală, apoi aș începe să simt din nou durere și oboseală. Nu puteam continua să îmi fac asta. Ar trebui să renunț la cazuri, deoarece datele de judecată ar coincide cu perioade ale lunii în care știam că voi fi în agonie și că s-ar putea să nu mă pot ridica. Renunțarea la cariera mea a fost cea mai dificilă decizie pe care am luat-o vreodată. Dar decizia de a face histerectomia a fost o idee deloc.’

Un sondaj privind endometrioza pentru BBC a descoperit că aproape toate femeile au spus că le-a afectat cariera. În cel mai rău caz, Rosie s-a chinuit să stea, să meargă sau să se întindă fără să fie în agonie. Părți din intestinul ei s-au fuzionat cu alte organe pe măsură ce celulele endometriale se răspândesc prin pelvisul ei. „M-am trezit cu durere. M-am culcat cu durere. Este ca și cum cineva ți-ar prinde interiorul, le trage și le răsucește și te lovește cu piciorul în picioare.’

O histerectomie îndepărtează țesutul endometrial și uterul și, în cazul lui Rosie, și ovarele. Nu este întotdeauna un remediu - starea și durerea pot reveni. Rosie urmează acum terapie de substituție hormonală și încă mai are ceva dureri. Dar, în general, este „substanțial mai bine” decât a fost și acum are rolul de a-i învăța pe studenții care se formează pentru a fi avocați.

„Întotdeauna am crezut că voi avea copii, dar prioritatea mea a fost să scap de durere. .” Durerea lui Britteny Gibson, care a lăsat-o ghemuită într-o minge pe podea în agonie, a fost respinsă de medici timp de 15 ani. Ofițerul de marketing, în vârstă de 31 de ani, care locuiește în Glasgow, a crescut în SUA, unde medicii au sfătuit-o că este „doar o perioadă proastă” și „să ia paracetamol și să folosească o sticlă cu apă fierbinte”.

La vârsta de 18 ani i s-a prescris pilula contraceptivă, care suprimă eliberarea de estrogen din ovare și poate încetini creșterea celulelor endometriale. Cu toate acestea, durerea a crescut și i s-a echipat în sfârșit bobina Mirena, o formă de control al nașterilor pe termen lung. Când acest lucru nu a reușit să rezolve problema, un medic de familie a ridicat din umeri și i-a spus că „70% din durerile pelvine sunt inexplicabile”.

Ea avea 29 de ani când a fost trimisă la un ginecolog. „M-am gândit că în sfârșit se va face ceva”, spune ea. „Mi s-a făcut o ecografie, dar ginecologul tocmai a spus: „Nu poți avea endometrioză pentru că bobina Mirena este leacul. Dacă te doare, trebuie să fie altceva.”

‘Am fost devastat. A avut un impact enorm asupra sănătății mele mintale. M-am întors la mașina mea și am plâns. Am suferit aproape toată viața de adult și am sângerat săptămâni întregi și am fost concediată. Nu este acceptabil și de aceea trebuie să pledăm pentru ca lucrurile să se schimbe.”

În liniile directoare elaborate de institutul național pentru sănătate și excelență în îngrijire (NICE) în 2017, experții îi avertizează pe medici să nu facă excludeți endometrioza dacă scanările cu ultrasunete par normale, deoarece creșterea adesea nu apare. Pentru a ajunge la un diagnostic, ei recomandă în schimb laparoscopia - o procedură de introducere a unui mic telescop în abdomen. Dacă se găsește exces de țesut, experții îl pot îndepărta, în același timp, printr-un proces cunoscut sub numele de ablație.

Dar aceste linii directoare nu sunt încă adoptate peste tot. În cazul lui Britteny, doar pentru că soțul ei a împins-o să obțină o a doua opinie, a fost trimisă pentru o laparoscopie înainte de a împlini 30 de ani. A găsit celule endometriale pe tot uterul și ovarele ei, care se lipiseră de peretele pelvin. Ei au descoperit, de asemenea, adenomioză, în care țesutul endometrial crește în interiorul peretelui uterului și provoacă contracții asemănătoare travaliului.

În urma unei intervenții chirurgicale pentru a-l îndepărta, Britteny ia medicamente care induce o menopauză chimică pentru a bloca creșterea ulterioară. „Este un diagnostic care mi-a schimbat viața, dar am fost atât de fericit că nu era în capul meu. Era ca și cum o greutate uriașă mi-ar fi fost ridicată de pe umeri”, spune ea.

Un raport de anul trecut al Grupului parlamentar al tuturor partidelor (APPG) pentru endometrioză, prezidat de regretatul parlamentar conservator Sir David Amess, găsit că accesul la specialiști a rămas o „loterie cu coduri poștale”. Sondajul său a concluzionat că 58% dintre femeile cu endometrioză au trebuit să viziteze un medic de familie de mai mult de zece ori pentru a obține un diagnostic, în timp ce 21% au avut zece sau mai multe întâlniri la spital. Mai mult de jumătate au ajuns în A&E – cu 27% au participat de mai mult de trei ori înainte de a fi diagnosticată.

În general, endometrioza costă 8,2 miliarde de lire sterline pe an în tratament, costuri de asistență medicală și impactul asupra muncii. Nu este doar profund îngrijorător pentru femei, ci este o risipă groaznică de resurse, spun militanții. Raportul spunea: „Să ne asigurăm că poveștile despre oameni ignorați, concediați și spuse că durerea pelvină sunt normale sau chiar „în capul tău” devin un lucru din trecut.”

Deputatul laburist Emma Hardy, deputatul co-președinte al APPG, a declarat că grupul se va întâlni cu Maria Caulfield, ministrul pentru siguranța pacienților și asistența medicală primară, la începutul acestui an pentru a discuta o cale de urmat, care ar putea include un impuls pentru reducerea timpilor de diagnosticare - în Scoția, guvernul a s-a angajat deja să reducă acestea la mai puțin de 12 luni – și să îmbunătățească dispozițiile privind salariile de boală pentru femeile cu endometrioză.

Copreședintele Emmei, deputatul SNP Hannah Bardell, a declarat că există o „oportunitate reală” pentru Regatul Unit de a conduce lumea în ceea ce privește îngrijirea endometriozei, dar a avertizat că, fără colaborare și finanțare pentru cercetare, „vom fura următoarei generații de femei de educația, îngrijirea și sprijinul pe care le merită”.

Același lucru este valabil și pentru PCOS. Boala, care afectează modul în care ovulele se maturizează în ovare, poate determina ca menstruația să devină neregulată sau să se oprească cu totul. Dar pentru că este declanșată de supraproducția de hormoni cunoscuți sub numele de androgeni – inclusiv testosteronul – efectele sale sunt cuprinzătoare. Femeile se confruntă cu exces de păr corporal și facial, acnee, ceață pe creier, creștere în greutate, anxietate și depresie. Există chiar legături cunoscute cu dezvoltarea diabetului de tip 2.

Totuși, pentru June-Ann Joseph – ca și pentru multe alte femei afectate – există puțin ajutor disponibil. Tânărul de 33 de ani din nordul Londrei, care acum face campanie pe problemele PCOS, spune: „Am fost diagnosticat la 17 ani, am primit un pliant și mi-a spus: „Întoarceți-vă când doriți să aveți copii”. Asta a fost. Dar este mult mai mult decât perioade neregulate. Este totul – am fost afectat fizic și psihic. Am avut trei crize de depresie, insomnie, anxietate, creștere în greutate și ochi uscați. Am o ceață îngrozitoare pe creier. Lucrez în HR, așa că trebuie să știu despre politici, proceduri și legislația muncii, dar în unele zile nu pot reține informații. Am și rezistență la insulină – stadiul dinaintea diabetului de tip 2. Dar nimeni nu știe de ce și trebuie să mă susțin pentru mine.”

Tratând PCOS doar ca o problemă de fertilitate înseamnă că nu există suficiente cercetări cu privire la nenumăratele de alte probleme pe care le provoacă, potrivit lui Rachel Morman de la Verity, organizația de caritate PCOS din Marea Britanie. „Cunosc femei care au rămas fără copii, în ciuda faptului că își doreau cu disperare copii, care nu au primit suficient sprijin”, spune ea. „Dar există și alte femei care spun că au încercat să folosească acidul din baterie pentru a-și cicatrici fețele, deoarece asta este mai bine decât părul în exces. Cum rămâne cu legăturile cu diabetul de tip 2? Singurul tratament este pilula contraceptivă, dar care doar maschează simptomele. „Avem nevoie de mult mai multe cercetări, de îngrijire ulterioară mai bună pentru femei odată ce acestea au fost diagnosticate și de conștientizarea faptului că PCOS înseamnă mult mai mult decât fertilitate.”

Există lăstari verzi. Strategia guvernamentală pentru sănătatea femeilor, care este în prezent în consultare și va fi publicată în toamnă, va face recomandări actualizate pentru PCOS și endometrioză. Și există mai multe proiecte de cercetare care investighează biomarkeri pentru aceste afecțiuni, ceea ce ar însemna că aceștia ar putea fi diagnosticați printr-un simplu test de sânge, mai degrabă decât printr-o intervenție chirurgicală invazivă.

Un studiu din Edinburgh investighează, de asemenea, un medicament pentru cancer, dicloroacetat, pentru a vezi dacă ar putea fi folosit pentru endometrioză. Celulele endometriale, ca și celulele canceroase, par să producă niveluri mai mari de lactat, un produs rezidual dăunător. Medicamentul scade cantitatea de lactat și reduce dimensiunea leziunilor. Pacienții dintr-un studiu au raportat că a avut un „impact uriaș” asupra simptomelor lor.

Dar mai trebuie făcut. Andrew Horne, profesor de ginecologie și științe ale reproducerii la Universitatea din Edinburgh, spune: „Diagnosticul este vârful aisbergului. Prezicerea modului în care se va comporta boala și cum ar putea răspunde la tratamente, hormoni și intervenții chirurgicale, ar fi revoluționar.”

Pentru Emma Cox, directorul executiv al Endometriosis UK, următorii pași sunt simpli. „Trebuie să prețuim mai mult viața femeilor”, spune ea. „Femeile vor să trăiască pe deplin și fără durere. Nu este mult de cerut. Să aruncăm bani în asta, să aflăm ce o cauzează, cum să o diagnosticăm mai bine și, sperăm, cum să o oprim.” 

Pentru mai multe informații, accesați verity-pcos.org.uk și endometriosis-uk.org

(Fluierul)