20:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

”Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000 de boli, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 milioane. E o cifră impresionantă. Fiecare specilitate îşi asumă propriile boli rare, ale domeniului de competenţă. Sunt foarte multe boli rare în hematologie şi în general succesul în acest domeniu presupune un cumul de 3 condiţii. În primul rând expertiza, să ai medici experţi, capabili să recunoască bolile rare. A doua condiţie este să ai în mâinile tale instrumentul diagnosticului în profunzime. Multe dintre bolile rare sunt genetice şi e nevoie de multe instrumente. (...) A treia condiţie este colaborarea între experţi naţionali şi bineînţeles colaborare internaţională fiindcă bolile fiind rare este foarte greu să îţi creezi o experienţă”, a declarat medicul Daniel Coriu, la Medika TV, miercuri seară.

Întrebat cât durează diagnosticarea şi depistarea acestor boli rare, medicul a explicat că acest lucru depinde de boală şi cum se manifestă ea.

”Depinde de boală. De exemplu, în hemofilie, când copilul la primii paşi face hematoame, sigur va fi diagnosticat din vreme. O altă boală, amiloidoza ereditară, acolo ea debutează după vârsta de 40 de ani şi durează cam 4-5 ani de la debutul simptomelor până la diagnostic. Dar hematologia este un domeniu privilegiat fiindcă avem multe tratamente. Avem multe boli rare, dar avem şi tratamente. De exemplu, hemofilia, dacă în anii '60 supravieţuirea mediană la aceşti pacienţi era în jur de 12 ani, acum aceşti oameni au speranţă de viaţă normală”, a precizat Coriu.

Medicul s-a referit şi la o boală care este diagnosticată, în cele mai multe cazuri, după mai multe luni de investigaţii.

”Sunt foarte multe tipuri de amiloidoză, în funcţie de proteina care se depune. Să ajungem la diagnosticul final ne poate lua câteva luni şi de foarte multe ori cerem ajutorul colegilor din SUA sau Italia pentru a afla exact proteina care se depune. Noi avem aparate pentru aceasta, dar nu avem experţi. Este o boală anormală în care proteina se depune în inimă, în nervi, se depune în ficat, rinichi, în tubul digestiv şi determină suferinţa acestor organe, iar pacientul are un tablou clinic foarte polimorf şi va fi plimbat între medici. Din statistică, cam 6 medici sunt consultaţi până se ajunge la diagnosticul final. Tabloul clinic fiind atât de polimorf există acest risc de a confunda cu o altă boală şi, din păcate, vedem frecvent această chestiune. De exemplu, săptămâna trecută un pacient a fost tratat ca deficit imun vreo 10 ani, dar el, de fapt, avea amiloidoză de tip uşor. Tratamentul este complet diferit”, a spus Daniel Coriu.

Potrivit medicului, această boală este întâlnită, în România, numai în Suceava.

”Avem acum aproximativ 60 de pacienţi cu amiloidoză şi marea majoritate a lor au mutaţie specifică României şi toţi vin din zona Suceava pentru că acolo s-au aglomerat acele familii. Părerea mea este că ea vine din estul îndepărtat, e vorba de migraţia popoarelor şi purtători de genă s-a aşezat în zona respectivă şi a diseminat gena. În 2018 am mers în Suceava şi în 2019 am creat un centru de expertiză de care sunt foarte mândru, la Spitalul Judeţean din Suceava, un spital foarte bun cu oameni dedicaţi care îşi fac treaba şi acolo avem un program de amiloidoză”, a adăugat medicul Daniel Coriu, care a precizat că 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

Șansele lui Calin Georgescu de a câștiga alegerile prezidențiale

După Securistoizii NeoBolșevici de la Adevărul sintagma "Pământ Stramoșesc" e "legionară". Nu vă e rușine obrazului?

_ Recenzie AMD Radeon RX 7600 XT: memorie dublată și ceasuri mai mari, tot Navi 33

_ Se închide o eră la Netflix: ia sfârșit un serial îndrăgit de milioane de fani (VIDEO)

_ Tot ce poate merge prost cu sânii tăi - și ce să faci în privința asta: ghidul definitiv al DR PHILIPPA KAYE

_ Descoperirea științifică este condusă de indivizi mari sau de echipe grozave?

Călin Georgescu are dreptate: O companie din Elveția are cele mai multe nave din Europa, peste 800 de nave

_ După o zi jalnică în care am văzut proiectul de lege cu moartea asistată trecând a doua lectură... Kim Leadbeater era ciudat de ciocnitor, gălăind... cu nuanțe de Jimmy Clitheroe, scrie QUENTIN LETTS

_ Curtea din Hong Kong ordonă lichidarea dezvoltatorului imobiliar chinez Evergrande

_ Au apărut problemele la Centura Capitalei: cel mai important tronson este mult întârziat

_ Redditor arată prototipul RTX 3080, răcit pasiv, nebunește de masiv

_ Meteoriții marțieni oferă o mulțime de informații despre structura planetei roșii

_ Vasile Panaite (PUSL) și-a depus candidatura pentru funcția de primar al municipiului Piatra Neamț

_ VIDEO – Ciolacu vrea un avion special pentru reprezentanții României: 'Nu cred că e un moft!'

_ CÂȘTIGĂ: Asta înseamnă VICTORIE pentru Trump? | Dincolo de titluri

_ Italia se oferă să trateze o sută de copii palestinieni răniţi în ofensiva israeliană asupra Fâşiei Gaza

_ Este blatul meu de lucru din cuarț un pericol pentru sănătate și cum îl pot îndepărta în siguranță?

_ EDEN CONFIDENTIAL: Noul rând de „trezire” al Universității Oxford, în timp ce pictura care înfățișează un servitor negru este dat jos de pe peretele colegiului

_ Cel mai în vârstă bărbat din lume a murit la două zile după ce i s-a acordat titlul, la vârsta de 112 ani, după moartea fostului deținător de 114 ani.

_ Zayn Malik îi aduce un sincer omagiu „fratelui” Liam Payne pe scena din Wolverhampton, orașul natal al regretatului star de la One Direction: „Sper că va vedea asta”

_ Miroase a evoluție: muștele de fructe dezvăluie surprize în detectarea chimică

_ Bucharest Stock Exchange closes Monday's trading session up

_ Tranzacțiile cu energie ar putea ajuta la rezolvarea conflictului de la Nil

_ Amedeo-Laurențiu Dulamă a fost ales președinte al organizației PUSL Neamț. PSD primește susținere pentru CJ Neamț

_ Starul conservator „Cheers” John Ratzenberger explică de ce oamenii din clasa muncitoare îl susțin pe Trump: „El știe cum să construiască lucruri”

_ President Iohannis, Turkish VP Yilmaz address Middle East situation, bilateral economic cooperation

_ A face mai mult, dar a învăța mai puțin: abordarea riscurilor AI în cercetare

_ Legiuitorii statului Pennsylvania depun un proces cuprinzător �mpotriva regimului Biden, guvernatorului Shapiro și Departamentului de Stat pentru �ncălcarea legii electorale

_ Reapare un videoclip adorabil cu Barron Trump jucându-se cu fiul lui Ivanka, Theodore

_ Deblocarea secretelor universului: noi descoperiri în undele gravitaționale

_ Lumea este „mai periculoasă decât a fost timp de patru decenii”: șeful MI6 avertizează că Occidentul se confruntă cu o „socotire de socoteală” cu o nouă generație de teroriști, Putin care se dezlănțuie în Europa și Iranul devine nuclear

_ Taylor Swift și Travis Kelce au doar ochi unul pentru celălalt în timp ce se bucură de o cină romantică pentru doi la o masă singură, pe terenul gigantic al vilei lor de 20.000 de euro pe noapte din Lacul Como

_ Scandal în Parlament. Ciucă, aşteptat de parlamentarii AUR înaintea şedinţei liberalilor

_ Antrenori de elită care migrează în țările occidentale pentru a avansa în carieră

_ Legea și dezordinea în timp ce secția de poliție thailandeză este atacată de maimuțe

_ Harry Potter and the Disenchanted Wildlife: Cum spectacolele de lumină și sunet pot dăuna animalelor nocturne

_ Acestea sunt cele mai (și mai puțin) orașe din SUA accesibile pentru chiriași cu un salariu mediu

_ Bucătarii preistorici au păstrat tradiții culinare puternice, dezvăluie ceramica antică și analizele ADN

_ Profilul traficantului de persoane român: femeie sau bărbat, vârstă variată, cu antecedente penale

_ EDEN CONFIDENTIAL: Fostul lui Boris Becker pe soția nr. 3 și fiul ei nu se prezintă

_ Bad Bunny face o apariție surpriză la o universitate din Miami în timpul unui curs

_ În abis: înțelegerea formării găurilor negre prin lovituri natale și emisie de neutrini

_ O femeie din Ucraina, în vârstă de 98 de ani, a parcurs o porţiune de 10 km, bombardată de ruşi

_ Liderul studenților din tabăra Universității Columbia spune �Fii recunoscător că nu ies doar și ucid sioniști� (VIDEO)

_ Trupele NATO operează în Ucraina deghizate în mercenari, susține generalul rus

_ Oamenii de știință ajută la dezlegarea începuturilor cosmice ale vieții

_ Vestea care le dă fiori românilor! Prețul energiei ar putea exploda după expirarea plafonării actuale

Fluierul.ro adreseaza o intrebare CSAT si CCR cei care au girat si au dat o adevarata Lovitura de Stat prin ANULAREA ALEGERILOR PREZIDENTIALE si INLATURAREA de la putere a Presedintelui ce urma sa fie ales. Unde e DOVADA implicarii RUSIEI?

_ Zelenski cere mai multe sisteme de apărare

_ Rusia a fost lovită de o întrerupere a internetului pe scară largă la nivel național

_ Cercetările sugerează cum poate fi folosită turbulența pentru a genera modele

_ Calificare facilă pentru Karolina Pliskova în sferturile turneului Transylvania Open

_ Regina Máxima a Olandei arată radiantă în timp ce vizitează Centrul Medical VieCuri

_ Vedeta populară OnlyFans susține că este o „feministă” care inspiră generații de femei să „își îndeplinească visele” - și dezvăluie suma șocantă pe care o câștigă în fiecare lună

_ PNL 'sparge' bursa transferurilor pentru alegerile locale. Ținta preferată - USR / SURSE

_ Dezvăluiri incendiare despre Gigi Becali! Tactica latifundiarului din Pipera, devoalată. Adversarii au fost puşi la pământ

_ Bangladesh închide din nou școlile la nivel național din cauza caniculei

_ Noi cercetări arată unele câștiguri, dar noi dificultăți în combaterea abuzului sexual asupra copiilor

_ Ședință crucială a coaliției de guvernare. Nu se ia nicio decizie până joi

_ De ce a blocat Franța TikTok pentru a potoli tulburările din Noua Caledonie?


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13 Pag.14 Pag.15
Pag.16 Pag.17 Pag.18 Pag.19 Pag.20 Pag.21 Pag.22 Pag.23
Pag.24 Pag.25 Pag.26 Pag.27 Pag.28 Pag.29 Pag.30 Pag.31
Pag.32 Pag.33 Pag.34 Pag.35 Pag.36 Pag.37 Pag.38 Pag.39
Pag.40 Pag.41 Pag.42 Pag.43 Pag.44 Pag.45 Pag.46 Pag.47
Pag.48 Pag.49 Pag.50 Pag.51 Pag.52 Pag.53 Pag.54 Pag.55
Pag.56 Pag.57 Pag.58 Pag.59 Pag.60 Pag.61 Pag.62 Pag.63
Pag.64 Pag.65 Pag.66 Pag.67 Pag.68 Pag.69 Pag.70 Pag.71
Pag.72 Pag.73 Pag.74 Pag.75 Pag.76 Pag.77 Pag.78 Pag.79
Pag.80 Pag.81 Pag.82 Pag.83 Pag.84 Pag.85 Pag.86 Pag.87
Pag.88 Pag.89 Pag.90 Pag.91 Pag.92 Pag.93 Pag.94 Pag.95
Pag.96 Pag.97 Pag.98 Pag.99 Pag.100 Pag.101 Pag.102 Pag.103
Pag.104 Pag.105 Pag.106 Pag.107 Pag.108 Pag.109 Pag.110 Pag.111
Pag.112 Pag.113 Pag.114 Pag.115 Pag.116 Pag.117 Pag.118 Pag.119
Pag.120 Pag.121 Pag.122 Pag.123 Pag.124 Pag.125 Pag.126 Pag.127
Pag.128 Pag.129 Pag.130 Pag.131 Pag.132 Pag.133 Pag.134 Pag.135
Pag.136 Pag.137 Pag.138 Pag.139 Pag.140 Pag.141 Pag.142 Pag.143
Pag.144 Pag.145 Pag.146 Pag.147 Pag.148 Pag.149 Pag.150 Pag.151
Pag.152 Pag.153 Pag.154 Pag.155 Pag.156 Pag.157 Pag.158 Pag.159
Pag.160 Pag.161 Pag.162 Pag.163 Pag.164 Pag.165 Pag.166 Pag.167
Pag.168 Pag.169 Pag.170 Pag.171 Pag.172 Pag.173 Pag.174 Pag.175
Pag.176 Pag.177 Pag.178 Pag.179 Pag.180 Pag.181 Pag.182 Pag.183
Pag.184 Pag.185 Pag.186 Pag.187 Pag.188 Pag.189 Pag.190 Pag.191

Nr. de articole la aceasta sectiune: 11447, afisate in 191 pagini.