20:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

Medic hematolog: Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 de milioane

”Bolile rare sunt undeva la 6.000-7.000 de boli, iar numărul de persoane afectate e de aproximativ 400 milioane. E o cifră impresionantă. Fiecare specilitate îşi asumă propriile boli rare, ale domeniului de competenţă. Sunt foarte multe boli rare în hematologie şi în general succesul în acest domeniu presupune un cumul de 3 condiţii. În primul rând expertiza, să ai medici experţi, capabili să recunoască bolile rare. A doua condiţie este să ai în mâinile tale instrumentul diagnosticului în profunzime. Multe dintre bolile rare sunt genetice şi e nevoie de multe instrumente. (...) A treia condiţie este colaborarea între experţi naţionali şi bineînţeles colaborare internaţională fiindcă bolile fiind rare este foarte greu să îţi creezi o experienţă”, a declarat medicul Daniel Coriu, la Medika TV, miercuri seară.

Întrebat cât durează diagnosticarea şi depistarea acestor boli rare, medicul a explicat că acest lucru depinde de boală şi cum se manifestă ea.

”Depinde de boală. De exemplu, în hemofilie, când copilul la primii paşi face hematoame, sigur va fi diagnosticat din vreme. O altă boală, amiloidoza ereditară, acolo ea debutează după vârsta de 40 de ani şi durează cam 4-5 ani de la debutul simptomelor până la diagnostic. Dar hematologia este un domeniu privilegiat fiindcă avem multe tratamente. Avem multe boli rare, dar avem şi tratamente. De exemplu, hemofilia, dacă în anii '60 supravieţuirea mediană la aceşti pacienţi era în jur de 12 ani, acum aceşti oameni au speranţă de viaţă normală”, a precizat Coriu.

Medicul s-a referit şi la o boală care este diagnosticată, în cele mai multe cazuri, după mai multe luni de investigaţii.

”Sunt foarte multe tipuri de amiloidoză, în funcţie de proteina care se depune. Să ajungem la diagnosticul final ne poate lua câteva luni şi de foarte multe ori cerem ajutorul colegilor din SUA sau Italia pentru a afla exact proteina care se depune. Noi avem aparate pentru aceasta, dar nu avem experţi. Este o boală anormală în care proteina se depune în inimă, în nervi, se depune în ficat, rinichi, în tubul digestiv şi determină suferinţa acestor organe, iar pacientul are un tablou clinic foarte polimorf şi va fi plimbat între medici. Din statistică, cam 6 medici sunt consultaţi până se ajunge la diagnosticul final. Tabloul clinic fiind atât de polimorf există acest risc de a confunda cu o altă boală şi, din păcate, vedem frecvent această chestiune. De exemplu, săptămâna trecută un pacient a fost tratat ca deficit imun vreo 10 ani, dar el, de fapt, avea amiloidoză de tip uşor. Tratamentul este complet diferit”, a spus Daniel Coriu.

Potrivit medicului, această boală este întâlnită, în România, numai în Suceava.

”Avem acum aproximativ 60 de pacienţi cu amiloidoză şi marea majoritate a lor au mutaţie specifică României şi toţi vin din zona Suceava pentru că acolo s-au aglomerat acele familii. Părerea mea este că ea vine din estul îndepărtat, e vorba de migraţia popoarelor şi purtători de genă s-a aşezat în zona respectivă şi a diseminat gena. În 2018 am mers în Suceava şi în 2019 am creat un centru de expertiză de care sunt foarte mândru, la Spitalul Judeţean din Suceava, un spital foarte bun cu oameni dedicaţi care îşi fac treaba şi acolo avem un program de amiloidoză”, a adăugat medicul Daniel Coriu, care a precizat că 72 la sută dintre bolile rare sunt genetice.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ Ce s-a întâmplat cu adevărat în noaptea în care OJ Simpson și Kris Jenner s-ar fi conectat în cada cu hidromasaj - și cine mai era acolo

_ T�nără de 16 ani acuzată de t�lhărie și agresiune pentru atacul asupra unei bătr�ne pe treptele bisericii � victimă �Luptă pentru viața ei� cu craniu fracturat

_ Dan Motreanu, la o reuniune PNL: 'Adevărul care nu ne place este că în viitorul apropiat nu vom mai putea vorbi de guverne monocolore'

_ Ovidiu Ionescu şi Bernadette Szocs au ratat o nouă şansă de calificare la JO 2024

_ Teoriile care explică criza din democrație sunt inadecvate pentru America Latină, spun experții

_ Fondatorul aplicației de sănătate Zoe, care a fost susținută de starul Dragon’s Den, Steven Bartlett, le spune personalului că își vor pierde locurile de muncă, deoarece încearcă să reducă costurile cu 20% după „extinderea excesivă” a echipei.

_ Poștașii vor aduce mâncare în loc de pensii și corespondență: Se pregătește o schimbare drastică într-o țară europeană

_ EPIC: Guvernatorul Iowa LEGALIZĂ arestarea imigranților �n r�ndul invaziilor de frontieră | Dincolo de titluri

_ O nouă înregistrare terifiantă arată momentul în care ostaticul israelian care țipă Noa Argamani este capturat de Hamas și dus în Gaza pe 7 octombrie

_ DEZVOLTARE: 16 răniți �n timp ce șoferul unui vehicul furat cu 18 roți ară intenționat �n clădirea Departamentului pentru Siguranță din Texas

_ „JO a fost încadrat!”: mustrarea șocantă a avocatului „Dream Team”, ALAN DERSHOWITZ, adresată celor care spun că achitarea lui Simpson a fost o eroare judiciară – și de ce el încă crede că juriul a luat decizia CORECTĂ

_ Drumurile fantomă distrug cu viteză pădurile tropicale din Asia-Pacific, constată un studiu

_ Fosta co-star a lui Amanda Bynes la Nickelodeon o acuză pe actrița tulburată că I-a scuipat în față în timpul filmărilor The Amanda Show, în timp ce ea vorbește despre ororile celebrității copiilor în Quiet On Set: „Am fost înfuriat”

_ Trafic restricţionat pe DN 2B, în judeţul Brăila, după ce un camion a lovit un limitator de înălţime

_ Monarhiile arabe din Golf au cerut imperativ Statelor Unite să nu atace Iranul de pe baze aflate pe teritoriul lor (surse)

_ Un medic de la Institutul C.C. Iliescu a fost găsit mort

_ Mesaje obscene au apărut pe borna de pe Vârful Măgulici

_ Priorităţile pentru sezonul estival 2024: turism accesibil şi responsabil

_ Odobescu: Desfăşurarea la Bucureşti a Summitului Ucrainenilor, reconfirmare a legăturilor puternice dintre cele două popoare

_ Bucharest Stock Exchange closes lower Friday's session

_ Echipa de cercetare descoperă peste 50 de specii potențial noi de adâncime într-una dintre cele mai neexplorate zone ale planetei

_ Explorări radio rapide: cercetările introduc o abordare nouă pentru a le caracteriza comportamentul

_ BCE se reunește în Irlanda pentru discuții strategice într-o stațiune de lux

_ Starlink ar fi instruit să se închidă în Zimbabwe de către guvern

_ Consilierul Fauci i-a trimis în secret un mesaj zoologului care a canalizat bani către laboratorul chinez: e-mailuri

_ Arest preventiv pentru turcul acuzat de uciderea femeii tranșate / Bărbatul și-ar fi recunoscut crima - surse

_ VIDEO – Liderul suprem al Iranului se dezlănțuie împotriva Israelului: 'Blestemul lui Dumnezeu asupra regimului sionist uzurpator!'

_ Maramureş: UDMR a lansat candidaţii pentru locale; actualul viceprimar de la Baia Mare candidează pentru primărie

_ Surpriză de proporții! Viktor Orban ar fi preluat controlul Euronews, unul dintre cele mai mari canale de televiziune din Europa (presă)

_ CHIAR ÎN: Adolescenți împușcă 3 polițiști din Memphis—Un ofițer ucis —Doi internați... Unul dintre bătăușii adolescenți implicați în împușcături a fost eliberat FĂRĂ LEGAȚIUNE luna trecută pentru infracțiuni grave [VIDEO]

_ Cele mai strălucitoare vedete ale fotbalului vor reveni, spune Ancelotti

_ Gazda BBC News este supusă unei intervenții chirurgicale majore și va lipsi LUNII în timp ce împart o clipă din patul de spital

_ Copii de până la nouă ani sunt adăugați în grupurile WhatsApp care promovează autovătămarea, violența sexuală și rasismul după ce platforma de socializare a redus limita de vârstă minimă la 13 ani

_ VIDEO | Imagini uluitoare! Superstarul lui Al-Ittihad a fost biciuit de un fan

_ SUA au restricţionat călătoriile personalului diplomatic în Israel de teama unui atac al Iranului

_ Bonobo sunt mai agresivi decât se credea anterior, arată studiul

_ Câștigătorul de la Loto 6/49 de joi și-a ridicat premiul de aprope 2 milioane de euro: Mesajul său pentru jucători

_ Administratorul Biden spune pentru prima dată că foametea Congresului este în curs în Gaza

_ Șeful Apărării Germaniei îl compară pe Putin cu Hitler

_ NASA dezvăluie o sondă destinată lunii lui Jupiter, care poate susține viața

_ Echipa găsește dovezi ale sacrificiilor umane ritualizate desfășurate în mod obișnuit în Europa în epoca de piatră

_ Este mai bine să te antrenezi înainte sau după muncă? Experții în fitness dezvăluie partea din zi în care vei arde cele mai multe calorii

_ Lovitură în județul Buzău: Primarul şi viceprimarul unei comune, plasaţi sub control judiciar

_ David Beckham spune că fiica sa, Harper, în vârstă de 12 ani, „crește” în timp ce împărtășește o clipă dulce cu ea în timp ce participă la o nuntă

_ Proiectul românesc "Pădurea-Parc Făget; Plămânul verde al Clujului", recompensat la Bruxelles

_ Foreign Ministry recommends avoiding travels to Israel, Palestine, Lebanon, Iran due to security developments in region

_ BORIS JOHNSON: Dacă Ucraina va cădea, va fi un punct de cotitură catastrofal în istorie - și o umilință totală pentru Occident... De ce naiba așteptăm să dăm acestei națiuni eroice armele de care are nevoie?

_ Roberto Cavalli a murit: legendarul design de modă italian, în valoare de 400 de milioane de lire sterline, moare la vârsta de 83 de ani, după o lungă luptă cu boala

_ BREAKING Avion turcesc, aterizare de urgență pe Aeroportul Otopeni / Alertă cu bombă

_ Crema recoltei! Cei mai străluciți participanți la curse din Grand National sunt încoronați la Style Awards la Aintree - inclusiv un gong pentru cei mai îmbrăcați în mod sustenabil

_ MAE îi avertizează pe români: Evitați călătoriile în Israel, Palestina, Liban şi Iran

_ Ziua Universală a Culturii - sărbătorită în premieră, luni, la Muzeul Literaturii

_ Ministerul de Externe din Republica Moldova a emis o alertă de călătorie în Orientul Mijlociu

_ Umplerea cu argon a lui ProtoDUNE este în curs de desfășurare, un pas semnificativ către următoarea eră a cercetării neutrinilor

_ Noul studiu detaliază modul în care celulele înfometate deturnează stațiile de transport de proteine

_ Cea mai nouă atracție turistică din Marea Britanie... o oprire de camioane pe M1! Vizitatorii se îngrămădesc la stația de service de pe autostradă pentru halbe ieftine și mâncare gătită acasă, după ce a fost numită cea mai bună unitate din Europa

_ Momentul în care trădătorul ucrainean care a dezertat în Rusia este aruncat în aer de o mașină-bombă într-o tentativă eșuată de asasinare care l-a lăsat cu răni la brațe și la picioare

_ A murit creatorul de modă Roberto Cavalli

_ Creatorul de modă Roberto Cavalli a murit

_ MAE, alertă de călătorie: românii să evite Israel, Palestina, Liban şi Iran


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13 Pag.14 Pag.15
Pag.16 Pag.17 Pag.18 Pag.19 Pag.20 Pag.21 Pag.22 Pag.23
Pag.24 Pag.25 Pag.26 Pag.27

Nr. de articole la aceasta sectiune: 1620, afisate in 27 pagini.