11:52
Comentarii Adauga Comentariu

_ Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare

În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".

Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.

"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.

Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.

"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.


(Fluierul)


Linkul direct catre Petitie

CEREM NATIONALIZAREA TUTUROR RESURSELOR NATURALE ALE ROMANIEI ! - Initiativa Legislativa care are nevoie de 500.000 de semnaturi - Semneaza si tu !

Comentarii:


Adauga Comentariu



Citiți și cele mai căutate articole de pe Fluierul:

_ Taylor Swift aterizează la Baltimore pentru jocul HUGE Chiefs al lui Travis Kelce împotriva Ravens - cu un loc în Super Bowl pe linie de la M&T Bank Stadium

_ Mircea Geoană: Republica Moldova ar putea intra în UE până în 2030

_ Cehii extind drepturile pentru cuplurile de același sex

_ Fotbalistul Dele Alli arată încântat de iubita lui uimitoare, Cindy Kimberly, în timp ce o oferă o excursie cu gondola în timpul unei vacanțe romantice la Veneția

_ Zelenski face curățenie la vârful securității naționale (presa franceză)

_ Idris Elba etichetează represiunea guvernului Regatului Unit împotriva cuțitelor zombi drept „un pas simbolic în direcția cea bună”, dar spune că nu merge suficient de departe

_ Incendiu catastrofal în China - Cel puțin 14 oameni au murit

_ Criza bancară din SUA se profilează pe măsură ce fluxurile de depozite s-au accelerat săptămâna trecută, volumele de împrumuturi stagnează

_ Noi cercetări arată că animalele migratoare învață prin experiență

_ Charles rupe tăcerea în legătură cu diagnosticul de cancer: King oferă „cele mai sincere mulțumiri” publicului britanic pentru mesajele de sprijin și spune că este „încurajat” să audă că experiența lui îi inspiră pe alții să fie verificați

_ Un tânăr care circula cu aproape 80 km/h pe o trotinetă electrică, mai repede decât maşinile,reţinut de poliţie

_ Arabia Saudită „Scale Back” Obiectivele proiectului Neom Megacity

_ Dezvăluit: De ce băuturile slushy cu gheață pot fi periculoase pentru copii după ce DOI sugari aproape că mor în decurs de o săptămână

_ Cum își obține soția lui Kanye West, Bianca Censori, trupul ei (foarte) sculptat? Experții dezvăluie exercițiile pentru a obține abdomenul tonifiat al modelului - dar chirurgii plasticieni susțin că ea ar fi avut ceva ajutor...

_ Xi Jinping s-a întâlnit cu Antony Blinken. Liderul chinez: China şi SUA ar trebui să fie parteneri, nu rivali

_ Covaliu (COSR): Avem sportivi care pot câştiga medalii la Paris chiar dacă nu sunt favoriţi

_ Fiul lui Cyndi Lauper arestat: Declyn „Dex” Lauper, 26 de ani, arestat de poliție sub acuzația de posesie de arme în New York, după ce bărbat a fost împușcat în picior

_ Premierul canadian Trudeau, vizită în Florida pentru a se întâlni cu Trump

_ Andrei Rublev, primul finalist al turneului de la Madrid (ATP)

_ Șoferul care a fost amendat de o parcare de 1 lire sterline pentru că și-a plimbat câinele spune că anii de luptă cu compania i-au lăsat 733 de lire sterline din buzunar și cu un rating de credit stricat.

_ Investigarea reducerii emisiilor de cărbune și a mortalității în China

_ Taiwan, ceartă în parlament: un deputat a furat buletine de vot şi a fugit

_ „Am auzit țipete din cabine - mulți nu au putut ieși din cauza că camerele erau pline cu apă”: Supraviețuitorii descriu groază în interiorul unei bărci turistice egiptene condamnate, în timp ce britanicul dezvăluie cum a înșelat moartea

_ Schimbările climatice nu de vină pentru incendiile mortale din Chile: cercetători

_ ȘOCANT: Ceartă masivă cu sute de adolescenți ERUPTE în CA Mall | Top 5 al lui Elijah Schaffer (VIDEO)

_ Manchester United 'are o echipă de viitor', consideră antrenorul ten Hag

_ Prințesa Beatrix a Țărilor de Jos își încearcă mâna la agricultura în Utrecht în timpul campaniei naționale

_ CEO ADNOC: Creșterea cererii globale de energie este nesustenabilă

_ Filantropul miliardar Hans Rausing și-a pierdut a doua soție, Julia, din cauza cancerului, la vârsta de 63 de ani: o nouă suferință pentru moștenitorul Tetra Pak la mai bine de un deceniu după ce prima sa soție, Eva, a murit din cauza abuzului de cocaină

_ Reînnoirea presiunii de reglementare asupra Bitcoin nu este o surpriză

_ Lovitură de teatru! Nicolas Sarkozy a fost condamnat la închisoare. Porțita prin care scapă de executarea pedepsei

_ Muzeul Luvru ia în considerare mutarea 'Giocondei' la subsol

_ Dinamo a pierdut cu FC Botoşani, scor 1-2. Golul victoriei, marcat în minutul 90+1

_ Congresmanul democrat Donald Payne Jr. a fost �n comă de 11 zile

_ Femeia devine virală cu povestea despre cum �valorile ei creștine conservatoare� au fost concediată de la Starbucks

_ Mesaj din SUA: 'Israelul trebuie să răspundă puternic. Dacă le luați capacitatea nucleară, aceasta ar fi o lovitură dramatică'

_ Au fost stabilite ziua și locul unde va fi înmormântat Aleksei Navalnîi

_ Messi ratează sferturile de finală ale Cupei Campionilor din Miami

_ Sondaj CURS - Cine este văzut drept principalul vinovat pentru protestele fermierilor

_ Un nou duo dinamic? AI și abilitățile oamenilor schimbă afacerile

_ Companiile aeriene Ultra-Woke Alaska dat �n judecată de foști angajați creștini pentru discriminare religioasă

Ingrid Mocanu, după interzicerea bolșevico-soroșista a lui Georgescu : LEGEA a murit Suntem în DICTATURĂ

_ Megyn Kelly �l critică pe Don Lemon pentru că l-a urmărit pe Elon Musk, fără a fi recunoscător pentru oportunități (VIDEO)

_ Noile date pot ajuta la o mai bună înțelegere a ghețarilor

_ Sistem de detectare Lahar modernizat pentru Muntele Rainier

_ Ciolacu anunţă construirea unui ansamblu medical nou în care să funcţioneze Institutul Clinic Fundeni

_ Credeam că am mahmur în timpul unei vacanțe pentru fete la Zante - dar medicii au spus că simptomele mele se reduc la o tumoare pe creier și că mai am un an de trăit

_ Statele Unite aplică metoda 'zăhărelul': Iranul ar fi fost avertizat în secret de SUA despre iminența unui atentat (surse)

_ Cel puţin patru morţi în urma incendiului izbucnit într-un bloc cu 14 etaje din Valencia

_ Protestatarii au aruncat bălegar în faţa casei ambasadorului Rusiei din Polonia

_ Psihologia marilor artiști: Dincolo de mitul geniului singuratic, chinuit

_ Antarctica oferă lumii beneficii economice de cel puțin 276 de miliarde de dolari pe an, arată o nouă cercetare

_ Noua emisiune Netflix a lui Meghan Markle se filmează la ferma de canabis, în centrul vâlvei pentru duhoarea intensă din cartierul Carpinteria

_ INS rectifică creşterea economică a României din 2023 de la 2% la 2,1%

_ Cât de scumpă este „valiză” virală a lui Barron Trump?

China este dată afară din Panama. BlackRock Inc. și-a asigurat controlul asupra porturilor cheie din apropierea Canalului Panama, eliminând influența legată de China

_ Escobar: De ce Medvedev este liber să devină complet „Born To Be Wild”

_ CFR Cluj a împrumutat un mijlocaş grupării Poli Iaşi

_ Moment utilizator de scaun cu rotile, în vârstă de 29 de ani, se târăște pe scări de la stația London Overground pe fundul ei din cauza lifturilor sparte - în timp ce personalul este auzit „râzând” când i se spune că este reparat chiar când ajunge sus

_ Moarte din cauza pastelor: o italiancă, în vârstă de 80 de ani, „este ucisă de nepoata ei, hrănindu-și forțat cu spaghete în încercarea de a-și revendica moștenirea de 400.000 de lire sterline”


Pag.1 Pag.2 Pag.3 Pag.4 Pag.5 Pag.6 Pag.7
Pag.8 Pag.9 Pag.10 Pag.11 Pag.12 Pag.13 Pag.14 Pag.15
Pag.16 Pag.17 Pag.18 Pag.19 Pag.20 Pag.21 Pag.22 Pag.23
Pag.24

Nr. de articole la aceasta sectiune: 1430, afisate in 24 pagini.